Cuando nadie me ve – Sara Carbonero » Bosco

7 octubre 2015

Bosco

De qué tienes miedo
a reír y a llorar luego
a romper el hielo
que recubre tu silencio
Suéltate ya y cuéntame
que aquí estamos para eso
pa’ lo bueno y pa’ lo malo
llora ahora y ríe luego

«Grita»

Jarabe de Palo

Hoy quiero contaros la historia de un encuentro, o mejor dicho, un reencuentro muy especial. Hace unas semanas se pusieron en contacto conmigo para que colaborara en la campaña: “Un selfie por la parálisis cerebral” de la confederación ASPACE.

Esta iniciativa consiste en algo muy sencillo: hacerse un selfie y compartirlo en las redes sociales bajo el hashtag #DMPC.

El fenómeno de los selfies es una moda que parece no tener fin, tanto es así que incluso fue elegida palabra del año por los editores de los diccionarios de Oxford en 2013 y la palabra “Selfi”, su adaptación al español, lo fue en 2014 por la fundación del español urgente (Fundéu). Los datos dicen que diariamente se comparten un millón de selfies en redes sociales y 86 millones de fotos de las subidas a Instagram llevan asociado el hashtag #selfie, casi nada…

Un gesto espontáneo, social, divertido. Bueno, lo importante en este caso es la causa. Nuestros selfies pueden ayudar mucho a personas que tienen parálisis cerebral.

Al contrario de lo que se piensa, la parálisis cerebral no es una enfermedad, es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que puede ocurrir en el momento del parto, durante los primeros años de vida de un niño o bien durante la gestación. Esta lesión que conlleva una discapacidad física y/o intelectual no afecta de igual manera a todas las personas sino que existen muchos tipos y grados: leve, moderada y severa.

En ASPACE, llevan muchos años prestando servicios para las personas con parálisis cerebral, servicios tales como rehabilitación, apoyo escolar, estimulación, centros de día, ocupacionales, respiro familiar, atención temprana, información y orientación a las familias…etc.

Como cada primer miércoles de octubre desde hace algunos años, hoy día 7 se celebra “El Día Mundial de la Parálisis Cerebral”. Con motivo de esta celebración, y con el firme propósito de concienciar a la población, ASPACE ha lanzado esta campaña para la que se han repartido 15.500 pulseras como estas.

pulseras
Se persigue tener el máximo apoyo posible y la mayor viralidad a través de las redes sociales subiendo vuestro selfie, con o sin pulsera, bajo el hashtag #DMPC para que discapacidades como la parálisis cerebral no caigan en el olvido, y que todos conozcamos un poquito más sobre ellas.

Acepté colaborar, por eso os lo estoy contando, pero además quise dar un pasito más y conocer algo más que unas cifras, más que unos datos plasmados en un papel. Quise conocer una historia real, la historia de un niño con parálisis cerebral: su entorno, sus vivencias, sus necesidades y sus sueños.

Fue entonces cuando tuve la enorme suerte de poder conocer a Bosco y a Fátima, su madre, que me contaba así la historia de su hijo:

“Bosco nació de forma prematura en 1994. Con 7 meses y viniendo de familias numerosas donde no había enfermedades relevantes. Nada hacía presagiar algo importante. Sin embargo, la cosa se complicó y después de una hemorragia cerebral, le diagnosticaron Parálisis Cerebral.

Nosotros no sabíamos muy bien cómo asimilar esto. Preguntábamos qué consecuencias tendría y las respuestas eran vagas. Quizá lo más difícil de esta etapa fue la incertidumbre ya que cada persona que padece PC se ve afectada de una forma diferente. En resumen, es un daño cerebral que puede afectar a la inteligencia, al habla, al área motora… pero la realidad es que pasan muchos años hasta que eres consciente de en qué situación se encuentra tu hijo. Gracias a Dios, el tomar medidas desde el primer momento hace que las secuelas puedan ser menores, el cerebro es como una esponja y en la primera infancia, aunque una parte pueda estar dañada es el mejor momento de potenciar la que no lo está.

bosco_baloncesto

No sabríamos decir a qué edad, pero hacia los cuatro o cinco años supimos que Bosco tenía una lesión motora importante y sin embargo su inteligencia estaba conservada. Desde el primer mes nosotros, como todas las familias que se encuentran en esta situación, empezamos a trabajar en su recuperación”.

La historia de Fátima es la de una madre valiente, luchadora y positiva. Me consta que tanto ella como su marido hicieron todo lo posible por estimular a Bosco y hacer que fuera cumpliendo metas hasta convertirse en el inquieto adolescente de 21 años que es ahora.

A Bosco le encanta escribir, quiere ser periodista y su pasión es la comunicación. Por eso, no es de extrañar que me contara así de bien su historia:

«Cuando cumplí 14 años me di cuenta de que tenía que prepararme para afrontar las dificultades que me impondría la sociedad. Tenía que lanzarme a andar como fuese… Encontré muy buenos terapeutas, fisioterapeuta, terapia ocupacional, que con paciencia infinita fueron ayudándome a vencer mis miedos a caerme, a fortalecer los músculos, etc. Poco a poco me fuí haciendo con el andador, con las cuestiones básicas como vestirme y comer solo. Mi familia, como no, me apoyó siempre.

Fue más difícil afrontar los retos a nivel educacional y social. En el colegio, luego en el instituto, muchas han sido las voces que te dicen: déjalo, no puedes, ¿para qué tanto esfuerzo…? Yo lo tenía claro, quería desarrollarme lo máximo posible, llegar a donde pudiera… Aunque siempre supe que algunas asignaturas no las podía superar (mates, siempre mates) y que necesitaría mucho más tiempo que mis compañeros para hacer las tareas y preparar los exámenes. No sé si me ayudaron mucho, pero conseguí el título de secundaria. La educación hasta la ESO es un derecho por lo que luego te invitan a la Formación Profesional y problema resuelto.

Pero en mi caso es distinto: tengo movilidad reducida, mi habilidad manual es limitada y soy de letras, por lo que no hay nada en la Formación Profesional que me pueda encajar. Mi afición y mis capacidades me animaban al periodismo… Deportivo, claro…

Pero el sistema, a partir de bachillerato, está montado para filtrar, bloquear a los que se quieren colar, ¡con los discapacitados no es distinto! Con gran esfuerzo aprobé Latín, Griego, CMC, Informática, pero en el segundo año me pusieron un inspector nuevo que me bloqueó.

bosco_montaje_3

A día de hoy he dejado de estudiar y estoy peleando para ser más autónomo y lanzarme a trabajar: ganar mi propio dinero y demostrar que soy un adulto, que soy capaz.

Desde que tomo mis propias decisiones salgo todos los días con mi boogie por Madrid.

bosco_bici

Como cualquier otro chaval de mi edad estoy preparando mi CV y acudo a fundaciones donde puedo encontrar oportunidades. Aunque lo que de verdad me gusta son los deportes, salgo con mi bici adaptada todos los días (en casa dicen en broma que soy un peligro al volante) y como ya te he dicho me gustaría dedicarme al periodismo deportivo y a la radio..»

Le pregunté por su periodista preferido, me habló de Manolo Lama. Me confesó que escucha radio deportiva desde que tiene uso de razón, incluso se acordaba de los programas de Andrés Montes, que en paz descanse, en Radio Marca.

Le gusta la radio pero su pasión es escribir . «Antes tenía un blog, «desde mi córner» donde escribía artículos con frecuencia y además me han publicado varias cartas al director en los periódicos. Y no te creas que es fácil porque mandan muchas pero sólo eligen unas pocas. Tengo guardados todos los periódicos en los que me las han publicado.»

Bosco es madridista y como tal me cuenta cómo vive todo lo que rodea al club blanco. Mientras habla veo en sus ojos el brillo de cualquier joven de su edad que tiene una pasión y una meta.

«Me encantaría trabajar en una redacción, hace un tiempo visité los estudios de la Cope, ¡impresionantes!»

«Mira, así que los dos teníamos un sueño común»– le dije.

Y él sonreía, durante todo el rato que estuvimos hablando no dejó de sonreír. Vimos juntos algunas de las fotos de su álbum familiar: haciendo el camino de Santiago por etapas, en la boda de una amiga, rodeado de amigos y en Londres, en un viaje que hizo en Navidad.

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Mientras le escuchaba no podía evitar contagiarme de sus ganas de superación. Él ha sido capaz de llegar lejos persiguiendo un objetivo nada fácil a simple vista. Superando obstáculos y sobreponiéndose al desánimo, algo que como él mismo reconoce sólo puede conseguirse con una familia maravillosa detrás.

Os dejo algunas fotos de nuestro encuentro:

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Y la más importante, la foto que da sentido a esta causa. ¡Nuestro selfie!

 

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Pero no era la primera vez que Bosco y yo coincidíamos. Por esas casualidades de la vida, en las que parece que nos hace cruzarnos más de una vez con una persona que tiene mucho que enseñarnos, que nos sirve de inspiración y llega como un soplo de aire fresco… Resulta que nos conocimos en Londres, precisamente en ese viaje familiar del que me hablaba. Fue en la Navidad de 2012, él se acordaba perfectamente pero yo también. Nos encontramos con Bosco al salir del hotel. ¿Quién me iba a decir entonces que nuestros caminos se volverían a juntar y que estaríamos cara a cara contándonos nuestra vida?
Y sobre todo, ¿quién me iba a decir querido Bosco que esa sonrisa, la que brillaba en tu cara al hacerte una foto con uno de tus ídolos, era en realidad la que te acompaña siempre en la vida ,-)?

bosco_sara_iker

Te deseo mucha suerte en esta andadura profesional que empieza para ti. Espero que tus sueños se hagan realidad y que todos tus esfuerzos tengan su recompensa. Así, tanto tus padres como tus hermanos, que han sido muchas veces tus manos y tus pies durante tantos años, podrán ver orgullosos tus logros y celebraréis lo que todos juntos habéis sido capaces de conseguir. ¡Gracias por todo, Bosco!

frase para blog

Un beso enorme.


109 Comentarios

  • 1. Sergio  |  13 octubre 2015 - 11:26

    Qué gusto leerte. Qué gusto que estés comprometida con este tipo de causas. Eres encantadora, de verdad. Y la letra de Jarabe de Palo del principio es una de mis favoritas… Me trae tantos recuerdos. Un beso. Dejo aquí la última entrada de mi blog. Es un repaso por lo mejor y peor de todas las semanas de la moda. Espero que le echéis un vistado y si os gusta sigáis mi página de Facebook! Está muy currado y creo que os encantará 🙂 https://fashionrednotebook.wordpress.com/2015/10/10/listo-para-llevar/

  • 2. Irene  |  13 octubre 2015 - 11:46

    Hola Sara! Enhorabuena por tu blog, me encanta leerte!! Se que no llevas mucho tiempo viviendo en Oporto!! Pero me gustaría que me pudieses recomendar algún restaurante para comer allí, voy dentro de un par de semanas a Oporto a celebrar mi cumpleaños con mi familia y me encantaría invitarles a comer para celebrarlo!!
    Muchas gracias!! 🙂 Un beso!!

  • 3. Clara  |  14 octubre 2015 - 15:24

    Hola Sara!!! Que bonito y emocionante este post! Me ha gustado mucho, y sobretodo porque te solidarizas en causas como esta siendo quien eres, siendo alguien que puede promover masas, es un gran ejemplo que hagas estas cosas. Dice mucho de ti. Me quito el sombrero ante ti.

    Un fuerte saludo desde Barcelona.

    Mi blog os lo dejo aquí -> http://bit.ly/1Lk8tDg Es de decoración, bodas y DIY. Hay nuevo post de otoño!!

  • 4. Blanca Ancosta  |  14 octubre 2015 - 17:21

    Hola,Sara! Hoy he tenido un mal día, y sin embargo al releer esta entrada que tenía por comentar me siento más que blanda. Yo hoy siento una profunda impotencia porque un examen me ha ido mal y ya por eso estaba dispuesta a hundirme… Al leer lo que cuentas de Bosco he recobrado el coraje y valentía. No puedo quejarme por un mal día cuando nadie me ha puesto ningún impedimento, cuando he cometido un error y cuando se supone que lo.podré arreglar. Los grandes valientes teniendo problemas mayores jamas se quejan, miran al problema y lo enfrentan. Adi que siguiendo la vitalidad de Bosco, su valentía, sus gamas de perseguir los sueño, voy a seguir mi camino por mucho que me tropiece. Qué grandes es Bosco y que grande eres tú! Un beso grande! Pd:ya he colgado mi selfie!!

  • 5. Sopadeajo  |  14 octubre 2015 - 21:19

    Que grandes sois como profesionales y como personas, dice mucho de vosotros

    Consigue tu crédito rápido
    http://codigopromocional2.blogspot.com.es/2015/08/prestamos-rapidos-sin-nomina.html

  • 6. rocio  |  14 octubre 2015 - 22:49

    hola sara , soy del sur de andalucia concretamente cadiz , y quiero preguntarte una cosa , es la primera vez que te escribo , me apasiona tus estilos , looks , te sigo mucho y te leo en cuanto puedo y me deja mi apasionante carrera de derecho , espero algun dia sr una mujer de provecho como tu , en fin , a ver si hay suerte y me repondes por primera vez , te queria preguntar de donde son las botas que tienes puestas en la foto donde tienes un vestido corto de flores en el post de respuestas para septiembre , un saludo y que te sigas continuando asi de bien tu nueva vida y etapa en una ciudad tan bonita como es oporto.

  • 7. Patricia  |  14 octubre 2015 - 23:49

    Hola sara!!! La verdad que tengo muchas preguntas pero, mejor no preguntare. Solo quiero escribirte. Puff pero esque son muchas cosas que tengo en mi mente por decirte pero bueno.
    Estaba viendo videos tuyos de youtube cuando empezastes a ser conocida por todos nosotros y ver como te acribillaban a preguntas todos los periodistas (aunque tu harias lo mismo, porque es tu trabajo) 🙂 y claro al hablar sobre tu vida personal pues te ponias en plan borde y me mola eso jajaja. Aunque te reconozco que al principio lo veia y no me gustaba pero, los vacilabas a todos y tiene que impresionar delante de tanta camara y tanta gente preguntandote y tu al principio tan agobiada a todo eso tenia que ser duro.
    Una vez leí que dijeron que tu eras una chica muy tímida y de tan timida que eras parecias borde. Pero ahora te veo y eres lo contrario super cercana, humilde te abres a nosotros contandonos pedacitos de tu vida, sobre martin e iker. Y yo estoy enganchadisima a vosotros me encantais. Es ver algo en facebook o instagram y me vuelvo loca leyendo. Me gusta tu estilo tu personalidad y que eres muy inteligente por lo que he visto, esque eres única. Nunca he seguido tanto a un personaje publico como a ti. Me gusta tu forma de ser, con tus rincones que nos enseñabas en tu casa de madrid, del olor de las velas, de cuando llueve leer un buen libro y escuchar la lluvia de fondo etccc . Y espero que nos enseñes rincones de tu casa de porto . Me considero un poco parecida a ti en plan timida, borde ,y a veces un poco estupida que soy cuando me siento acorralada por gente que no conozco y que no esta en mi «zona» La gente que no me conoce piensa eso sobre mi jajaja pero simpatica alegre y muy cercana con la gente de mi alrededor. Te estoy aqui escribiendo un testamento enorme. Pero queria decirte que te sigo en todo y me encantas. Y espero que sigas asi y nos enseñes cada cosa nueva de ti. Y ahora que te sigo en instagram todavia mas. Tengo mas cosas pero lo dejare ya jeje a la proxima te escribire. Ahh y la ultima cosa en la entrevista que le hicieron a susana guasch lei que te fuiste a cenar con ella y iker le enviaba mensajes todo el rato para darte una sorpresa y tu estabas enfadada y iker se presento con un ramo de flores que bonitoooooo tu te quedarias asombrada. Y a partir de ahi surgio el amooor y formais una pareja genial y se os quiere mucho. Bueno no me enrollo mas un abrazo sara. Y gracias de corazón. Espero no haberte molestado con mi testamento. A la proxima mejorare pero se me juntan muchas cosas. Muaak 🙂 🙂

  • 8. Sam  |  15 octubre 2015 - 06:21

    Hola, Sara!! Qué bonito, me ha emocionado. Las barreras solos nos las ponemos nosotros, qué gran ejemplo, me encantó el post. Muchas gracias por hacer este tipo de escritos.

    Un beso enorme desde México!! 🙂

  • 9. Clara  |  15 octubre 2015 - 18:47

    Sara, gracias por compartir estas historias y darle visibilidad a las personas que tienen pasión por la vida y verdaderas ganas de luchar por alcanzar sus metas. Espero que Bosco consiga todo lo que sueñe y se proponga.

    Saludos!

    http://losantojosdeclara.blogspot.com.co/2015/09/lomo-de-cerdo-la-naranja.html

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