Cuando nadie me ve – Sara Carbonero » Bosco

7 octubre 2015

Bosco

De qué tienes miedo
a reír y a llorar luego
a romper el hielo
que recubre tu silencio
Suéltate ya y cuéntame
que aquí estamos para eso
pa’ lo bueno y pa’ lo malo
llora ahora y ríe luego

«Grita»

Jarabe de Palo

Hoy quiero contaros la historia de un encuentro, o mejor dicho, un reencuentro muy especial. Hace unas semanas se pusieron en contacto conmigo para que colaborara en la campaña: “Un selfie por la parálisis cerebral” de la confederación ASPACE.

Esta iniciativa consiste en algo muy sencillo: hacerse un selfie y compartirlo en las redes sociales bajo el hashtag #DMPC.

El fenómeno de los selfies es una moda que parece no tener fin, tanto es así que incluso fue elegida palabra del año por los editores de los diccionarios de Oxford en 2013 y la palabra “Selfi”, su adaptación al español, lo fue en 2014 por la fundación del español urgente (Fundéu). Los datos dicen que diariamente se comparten un millón de selfies en redes sociales y 86 millones de fotos de las subidas a Instagram llevan asociado el hashtag #selfie, casi nada…

Un gesto espontáneo, social, divertido. Bueno, lo importante en este caso es la causa. Nuestros selfies pueden ayudar mucho a personas que tienen parálisis cerebral.

Al contrario de lo que se piensa, la parálisis cerebral no es una enfermedad, es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que puede ocurrir en el momento del parto, durante los primeros años de vida de un niño o bien durante la gestación. Esta lesión que conlleva una discapacidad física y/o intelectual no afecta de igual manera a todas las personas sino que existen muchos tipos y grados: leve, moderada y severa.

En ASPACE, llevan muchos años prestando servicios para las personas con parálisis cerebral, servicios tales como rehabilitación, apoyo escolar, estimulación, centros de día, ocupacionales, respiro familiar, atención temprana, información y orientación a las familias…etc.

Como cada primer miércoles de octubre desde hace algunos años, hoy día 7 se celebra “El Día Mundial de la Parálisis Cerebral”. Con motivo de esta celebración, y con el firme propósito de concienciar a la población, ASPACE ha lanzado esta campaña para la que se han repartido 15.500 pulseras como estas.

pulseras
Se persigue tener el máximo apoyo posible y la mayor viralidad a través de las redes sociales subiendo vuestro selfie, con o sin pulsera, bajo el hashtag #DMPC para que discapacidades como la parálisis cerebral no caigan en el olvido, y que todos conozcamos un poquito más sobre ellas.

Acepté colaborar, por eso os lo estoy contando, pero además quise dar un pasito más y conocer algo más que unas cifras, más que unos datos plasmados en un papel. Quise conocer una historia real, la historia de un niño con parálisis cerebral: su entorno, sus vivencias, sus necesidades y sus sueños.

Fue entonces cuando tuve la enorme suerte de poder conocer a Bosco y a Fátima, su madre, que me contaba así la historia de su hijo:

“Bosco nació de forma prematura en 1994. Con 7 meses y viniendo de familias numerosas donde no había enfermedades relevantes. Nada hacía presagiar algo importante. Sin embargo, la cosa se complicó y después de una hemorragia cerebral, le diagnosticaron Parálisis Cerebral.

Nosotros no sabíamos muy bien cómo asimilar esto. Preguntábamos qué consecuencias tendría y las respuestas eran vagas. Quizá lo más difícil de esta etapa fue la incertidumbre ya que cada persona que padece PC se ve afectada de una forma diferente. En resumen, es un daño cerebral que puede afectar a la inteligencia, al habla, al área motora… pero la realidad es que pasan muchos años hasta que eres consciente de en qué situación se encuentra tu hijo. Gracias a Dios, el tomar medidas desde el primer momento hace que las secuelas puedan ser menores, el cerebro es como una esponja y en la primera infancia, aunque una parte pueda estar dañada es el mejor momento de potenciar la que no lo está.

bosco_baloncesto

No sabríamos decir a qué edad, pero hacia los cuatro o cinco años supimos que Bosco tenía una lesión motora importante y sin embargo su inteligencia estaba conservada. Desde el primer mes nosotros, como todas las familias que se encuentran en esta situación, empezamos a trabajar en su recuperación”.

La historia de Fátima es la de una madre valiente, luchadora y positiva. Me consta que tanto ella como su marido hicieron todo lo posible por estimular a Bosco y hacer que fuera cumpliendo metas hasta convertirse en el inquieto adolescente de 21 años que es ahora.

A Bosco le encanta escribir, quiere ser periodista y su pasión es la comunicación. Por eso, no es de extrañar que me contara así de bien su historia:

«Cuando cumplí 14 años me di cuenta de que tenía que prepararme para afrontar las dificultades que me impondría la sociedad. Tenía que lanzarme a andar como fuese… Encontré muy buenos terapeutas, fisioterapeuta, terapia ocupacional, que con paciencia infinita fueron ayudándome a vencer mis miedos a caerme, a fortalecer los músculos, etc. Poco a poco me fuí haciendo con el andador, con las cuestiones básicas como vestirme y comer solo. Mi familia, como no, me apoyó siempre.

Fue más difícil afrontar los retos a nivel educacional y social. En el colegio, luego en el instituto, muchas han sido las voces que te dicen: déjalo, no puedes, ¿para qué tanto esfuerzo…? Yo lo tenía claro, quería desarrollarme lo máximo posible, llegar a donde pudiera… Aunque siempre supe que algunas asignaturas no las podía superar (mates, siempre mates) y que necesitaría mucho más tiempo que mis compañeros para hacer las tareas y preparar los exámenes. No sé si me ayudaron mucho, pero conseguí el título de secundaria. La educación hasta la ESO es un derecho por lo que luego te invitan a la Formación Profesional y problema resuelto.

Pero en mi caso es distinto: tengo movilidad reducida, mi habilidad manual es limitada y soy de letras, por lo que no hay nada en la Formación Profesional que me pueda encajar. Mi afición y mis capacidades me animaban al periodismo… Deportivo, claro…

Pero el sistema, a partir de bachillerato, está montado para filtrar, bloquear a los que se quieren colar, ¡con los discapacitados no es distinto! Con gran esfuerzo aprobé Latín, Griego, CMC, Informática, pero en el segundo año me pusieron un inspector nuevo que me bloqueó.

bosco_montaje_3

A día de hoy he dejado de estudiar y estoy peleando para ser más autónomo y lanzarme a trabajar: ganar mi propio dinero y demostrar que soy un adulto, que soy capaz.

Desde que tomo mis propias decisiones salgo todos los días con mi boogie por Madrid.

bosco_bici

Como cualquier otro chaval de mi edad estoy preparando mi CV y acudo a fundaciones donde puedo encontrar oportunidades. Aunque lo que de verdad me gusta son los deportes, salgo con mi bici adaptada todos los días (en casa dicen en broma que soy un peligro al volante) y como ya te he dicho me gustaría dedicarme al periodismo deportivo y a la radio..»

Le pregunté por su periodista preferido, me habló de Manolo Lama. Me confesó que escucha radio deportiva desde que tiene uso de razón, incluso se acordaba de los programas de Andrés Montes, que en paz descanse, en Radio Marca.

Le gusta la radio pero su pasión es escribir . «Antes tenía un blog, «desde mi córner» donde escribía artículos con frecuencia y además me han publicado varias cartas al director en los periódicos. Y no te creas que es fácil porque mandan muchas pero sólo eligen unas pocas. Tengo guardados todos los periódicos en los que me las han publicado.»

Bosco es madridista y como tal me cuenta cómo vive todo lo que rodea al club blanco. Mientras habla veo en sus ojos el brillo de cualquier joven de su edad que tiene una pasión y una meta.

«Me encantaría trabajar en una redacción, hace un tiempo visité los estudios de la Cope, ¡impresionantes!»

«Mira, así que los dos teníamos un sueño común»– le dije.

Y él sonreía, durante todo el rato que estuvimos hablando no dejó de sonreír. Vimos juntos algunas de las fotos de su álbum familiar: haciendo el camino de Santiago por etapas, en la boda de una amiga, rodeado de amigos y en Londres, en un viaje que hizo en Navidad.

bosco_cerveza

bosco_graffity

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Mientras le escuchaba no podía evitar contagiarme de sus ganas de superación. Él ha sido capaz de llegar lejos persiguiendo un objetivo nada fácil a simple vista. Superando obstáculos y sobreponiéndose al desánimo, algo que como él mismo reconoce sólo puede conseguirse con una familia maravillosa detrás.

Os dejo algunas fotos de nuestro encuentro:

BOSCO1

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Y la más importante, la foto que da sentido a esta causa. ¡Nuestro selfie!

 

selfie_sara_bosco

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Pero no era la primera vez que Bosco y yo coincidíamos. Por esas casualidades de la vida, en las que parece que nos hace cruzarnos más de una vez con una persona que tiene mucho que enseñarnos, que nos sirve de inspiración y llega como un soplo de aire fresco… Resulta que nos conocimos en Londres, precisamente en ese viaje familiar del que me hablaba. Fue en la Navidad de 2012, él se acordaba perfectamente pero yo también. Nos encontramos con Bosco al salir del hotel. ¿Quién me iba a decir entonces que nuestros caminos se volverían a juntar y que estaríamos cara a cara contándonos nuestra vida?
Y sobre todo, ¿quién me iba a decir querido Bosco que esa sonrisa, la que brillaba en tu cara al hacerte una foto con uno de tus ídolos, era en realidad la que te acompaña siempre en la vida ,-)?

bosco_sara_iker

Te deseo mucha suerte en esta andadura profesional que empieza para ti. Espero que tus sueños se hagan realidad y que todos tus esfuerzos tengan su recompensa. Así, tanto tus padres como tus hermanos, que han sido muchas veces tus manos y tus pies durante tantos años, podrán ver orgullosos tus logros y celebraréis lo que todos juntos habéis sido capaces de conseguir. ¡Gracias por todo, Bosco!

frase para blog

Un beso enorme.


109 Comentarios

  • 1. Itziiiarcr  |  8 octubre 2015 - 10:56

    Increíble Sara. Gracias por compartir estas historias con nosotros. Se me han puesto los pelos de punta, y con cosas como estas me doy cuenta de lo «afortunada» que soy por poder estar haciendo lo que me gusta, sin haber tenido ningún impedimento. Entiendo la pasión que Bosco tiene por el periodismo, porque yo la comparto (y creo que tu también), y ojalá algún día pueda coincidir con él en algún medio de comunicación, para ver que su sueño se ha cumplido.

    Creo que con estos relatos nos da un chute de energía a todos para seguir luchando.

  • 2. Rocío  |  8 octubre 2015 - 11:43

    Hola Sara. Aunque te leo desde que escribiste por primera vez en tu blog, hasta hoy no me he animado a decirte que me has sorprendido para bien. Que me admira tu capacidad para involucrarte en causas como las que ha inspirado la entrada de hoy. Enhorabuena Sara por ser como eres!!!!!!

  • 3. JavierJ  |  8 octubre 2015 - 11:47

    Bosco eres ejemplar, al igual que tu madre, conseguiras todo lo que te propongas.

    Sara, con este post y la dedicación y atención que has prestado me has demostrado que eres una gran persona, no todo el mundo da parte de su tiempo y apoyo a causas que lo necesitan muchisimo. Gracias

  • 4. carmen  |  8 octubre 2015 - 11:55

    gracias por compartir estas cosas sara! ahora mismo comparto mi selfie!
    bosco todo un ejemplo de superacion..! que viva la vida!

    http://www.aunquedigasqueno.com

  • 5. Silke  |  8 octubre 2015 - 13:07

    Hoy por primera vez me he animado a comentar un post, pero es que no he podido evitarlo! Una gran historia , que también me ha hecho reflexionar sobre lo importante que es arriesgarse en la vida, y luchar por nuestros sueños.Quien no arriesga no pierde pero tampoco ganará nunca nada

  • 6. Carolina  |  8 octubre 2015 - 13:21

    ¡ Hola Sara ! ¿Cómo estás? La verdad es que te leo siempre aunque nunca he comentado pero hoy ya tenía que comentar sí o sí para simplemente decirte que me encanta cómo nos haces aprender y darnos cuenta de cosas que están a la orden del día y que parece que quedan muy lejos de nuestras realidades cuando, en realidad, no es así. Me ha emocionado mucho este blog como otros anteriores como es el de «La historia de María». Sigue así y ánimo en esta nueva etapa.
    Un besito.

  • 7. sofiacd  |  8 octubre 2015 - 13:22

    Todo aquel que se supere a si mismo es un ejemplo a seguir y también una lección que debemos aprender. El mundo es amplio y diverso y el que tiene la mayor sonrisa no siempre es el, aparentemente, «más afortunado». Ser feliz es una opción vital. No depende de la suerte. Elcuadernodesofia.wordpress.com

  • 8. Aliena  |  8 octubre 2015 - 13:54

    Muchas gracias Sara por compartir estas historias con nosotros! Un gran post.

  • 9. Marta  |  8 octubre 2015 - 16:24

    Hola Sara!Precioso post. Da gusto que gente visible como tu se involucre en cosas verdaderamente importantes. La gente de » a pié» no tenemos esa oportunidad y con vuestro granito de arena ,como dices ,creo que hacéis un montón. No conocemos realmente el mundo en el qué vivimos, solo su reflejo.

    Mi pregunta no tiene nada que ver con este tema, pero seguro que me puedes ayudar. Aunque soy todavía joven, siempre me ha preocupado el mantener fresca y sana mi piel y en especial la de mi cara. Sobre todo ahora me preocupa el prevenir arrugas ya que he leido que cuanto antes se empiece, mejor.

    He visto muchas cremas en el mercado que prometen maravillas: rejuvenecer, dar luminosidad, hidratar, etc. Pero también se que muchas de ellas tienen muchos productos químicos y poco de verdad. Además, las que se dicen como muy buenas son demasiado caras para mi bolsillo ( y el de la mayoría).

    ¿ Sabrías recomendarme alguna ?

    Gracias y te deseo mucha suerte en esos proyectos en los que andas metida. Sé que tendrán éxito, porque cuando le pones cariño a las cosas siempre tiene su recompensa 😉

  • 10. Claudia  |  8 octubre 2015 - 20:13

    Un gran ejemplo de persona y de familia. Nos hace mucha falta gente así en estos días que corren. Ojalá encuentre buenas personas en la vida que confíen en él, y que le dejen demostrar todas las capacidades que tiene, que seguro superan a las de muchos de nosotros.

  • 11. Joaquina  |  8 octubre 2015 - 21:45

    Hola Sara. Me gusta mucho la serenidad de tu sonrisa y tu mirada. A veces cuando me encierro en mis problemas y pienso que no hay salida, imagino como será tu vida para que irradies esa serenidad y bondad. por mas que intento buscar alicientes y alegrías en mi vida, siempre ocurre algo que me vuelve a hundir. A veces pienso que hay personas que han venido a este mundo a ser felices y otras no, y a mi me ha tocado esto ultimo. Muchas gracias por ser como eres y a Iker decirle que es lo mejor de lo mejor. Besos.

  • 12. Nina Luengo  |  8 octubre 2015 - 22:46

    Que historia más bonita la de Bosco!! Que grande es!! Gracias por contarnos su historia!!

    Un beso oara ti, Iker y Martín

  • 13. Carolina  |  9 octubre 2015 - 09:52

    Gracias por compartir esta preciosa historia, Sara. Te leo siempre, pero esta vez de forma diferente. Tengo un niño de la edad de Martín y estoy embarazada pero guardando reposo pues parece que no va todo lo bien que debería. Por eso, al leer esta historia, me ha llegado aun más al corazón. Y debemos ser conscientes de que estas personas merecen y tienen derecho a una vida y unas oportunidades igual que el resto.
    Gracias de nuevo por compartirlo.
    Quería preguntarte algo aunque sé que es demasiado personal como para que me respondas. ¿Le daréis un hermanito/a a Martín?
    Disfruta de tu nueva etapa en Porto.

  • 14. Nazareth  |  9 octubre 2015 - 09:58

    Hace un tiempo que empecé a seguirte y por la prisa que llevo siempre con mis peques nunca te escribo. Hoy es diferente,no podía pasarlo por alto. Me ha emocionado muchísimo la historia que nos cuentas hoy, es inspiradora y cargada de esperanza.
    Siendo madres vemos el milagro que es el tener un hijo»sano» por eso tomar conciencia de la realidad que sufren las personas con discapacidad, sea la que sea, y reconocer que a todos nos puede pasar es el primer paso hacia una integración total de estos niños, que sin duda alguna son especiales, pero qué hay mejor que ser especial?
    Un beso muy grande

  • 15. Carmela  |  9 octubre 2015 - 10:06

    Es maravilloso leer a alguien y que te emocionen sus palabras y ya no solo por lo increíble de la historia, que también, sino por esa empatia tuya a la hora de escribir. Me encantaría que nos contases como preparas las entrevistas, que es lo que haces antes de reunirte con la persona. Gracias y muchos besos

  • 16. Ana Serrano  |  9 octubre 2015 - 11:09

    Gracias por esta entrada en tu blog…me ha emocionado mucho y no he podido evitar las lágrimas. Yo tenía y digo tenía porque murió con tan solo 23 años una hermana, mi hermana mayor, que tenía una PC aguda, y en mi casa fue lo mejor que teníamos, ojala siguiese con nosotros el vacío que nos dejó nunca lo llenaremos, han pasado muchos años que no esta con nosotros, ahora nos cuida desde arriba pero no pasa un día que no la recordemos y la echemos de menos. Como dice mi hija de su tía que nunca conoció «mamá no estés triste todo el mundo no tiene la suerte que nosotros de tener un Ángel en el Cielo»

  • 17. Saray  |  9 octubre 2015 - 11:14

    Espectacular,Sara,cada post es mejor que el anterior.
    Gracias por compartir esta maravillosa historia,que me ha emocionado.
    Un besazo,preciosa.

  • 18. Paloma  |  9 octubre 2015 - 12:28

    Hola Sara! precioso post! te superas cada día! Muy emocionante la historia! Quería preguntarte cuándo empezarás a usar Instagram? Creo que esta podría haber sido una buena oportunidad, con esta maravillosa foto y por tan buena causa! Bueno, espero verte pronto por ahí ya que soy fiel seguidora tuya! Un besazo guapaaa!

  • 19. olivia  |  9 octubre 2015 - 13:54

    Hola Sara !! Te escribo desde Barcelona ! Me encanta tu blog y tu estilo ! Me gustaría saber de dónde es la camiseta que llevas en las fotos con Bosco ?? Gracias un abrazo !!

  • 20. Anna  |  9 octubre 2015 - 16:04

    Hola Sara, Me ha emocionado enormemente este post! Trabajo en una Fundacion para discapacitados y es algo tan duro, pero te das cuenta que somos capaces de regalar más de 800 sonrisas cada dia y es entonces cuando te das cuenta que nuestro trabajo vale la pena. No podemos olvidar, que todos en mayor o menor medida somos discapacitados, y debemos ofrecer los soportes necesarios a quien los necesite. Gracias por compartir. (por cierto, acabo de llegar de Oporto 🙂 ) A

  • 21. miriam  |  9 octubre 2015 - 17:26

    Hola Sara! Me ha gustado mucho este post ya q trabajo con personas con pc. Me gustaria q sirviera xa concienciar a las personas y xa q s educara a los niñ@s aceptando y respetando las diferencias. Este verano tube la oportunidad d trabajar en 1 campamento x la integracion en el cual convivian niñ@s con y sin discapacidad. Fue una buena experiencia a nivel laboral, xo en lo personal fue trist ver como muchos rechazaban a los discapacitados, no s qerian poner d pareja con ellos… creo q se tendria q trabajar mas x la integracion y el respeto a tod@s las personas. Un saludo y bss!!!

  • 22. amparo  |  9 octubre 2015 - 18:06

    Nunca pensé en dejar mi comentario pese a no dejar escapar ningún post desde que tiene vida, pero sería injusto por mi parte……grande Sara.

  • 23. Sandra  |  9 octubre 2015 - 18:18

    Hola Sara!! Que preciosa que eres, por fuera y por dentro!
    Que orgullosa estoy de tener una ídolo tan especial como lo eres tú
    Te quería preguntar, si me puedes decir una frase tuya que te encante y siempre te de ánimos.
    además, me gustaría que me recomendases alguna pulsera en concreto. Ojalá me contestes en las respuestas de octubre. Muchos besos para los 3❤

  • 24. Luisa  |  9 octubre 2015 - 20:20

    Eres increíble!!!! Tu sensibilidad muestra el gran corazón que tienes . Te admiro muchisimo.

  • 25. Cata  |  9 octubre 2015 - 20:34

    Hola Sara, te escribí cuando empezaste con el blog para desearte suerte en tu andadura y te vuelvo a escribir casi dos años después porque la historia de Bosco no deja indiferente a nadie. Yo soy educadora y he vivido en mi propio pellejo como el sistema educativo actual no dispone de las adecuaciones pertinentes para que estos chicos y otros puedan lograr sus metas. Me encanta la historia de Bosco y sé que logrará su meta, pero basta ya de poner FRENOS a quien desea formarse.
    No sé si tendré suerte esta vez, pero me gustaría hacerte una pregunta ya que has tenido la suerte de conocer diversos países. El próximo mes me voy a Nápoles a realizar una investigación sobre integración de personas en riesgo de exclusión, conoces la ciudad? Qué me aconsejas visitar?
    Un saludo para ti y otro para Bosco.