Cuando nadie me ve – Sara Carbonero » Bosco

7 octubre 2015

Bosco

De qué tienes miedo
a reír y a llorar luego
a romper el hielo
que recubre tu silencio
Suéltate ya y cuéntame
que aquí estamos para eso
pa’ lo bueno y pa’ lo malo
llora ahora y ríe luego

«Grita»

Jarabe de Palo

Hoy quiero contaros la historia de un encuentro, o mejor dicho, un reencuentro muy especial. Hace unas semanas se pusieron en contacto conmigo para que colaborara en la campaña: “Un selfie por la parálisis cerebral” de la confederación ASPACE.

Esta iniciativa consiste en algo muy sencillo: hacerse un selfie y compartirlo en las redes sociales bajo el hashtag #DMPC.

El fenómeno de los selfies es una moda que parece no tener fin, tanto es así que incluso fue elegida palabra del año por los editores de los diccionarios de Oxford en 2013 y la palabra “Selfi”, su adaptación al español, lo fue en 2014 por la fundación del español urgente (Fundéu). Los datos dicen que diariamente se comparten un millón de selfies en redes sociales y 86 millones de fotos de las subidas a Instagram llevan asociado el hashtag #selfie, casi nada…

Un gesto espontáneo, social, divertido. Bueno, lo importante en este caso es la causa. Nuestros selfies pueden ayudar mucho a personas que tienen parálisis cerebral.

Al contrario de lo que se piensa, la parálisis cerebral no es una enfermedad, es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que puede ocurrir en el momento del parto, durante los primeros años de vida de un niño o bien durante la gestación. Esta lesión que conlleva una discapacidad física y/o intelectual no afecta de igual manera a todas las personas sino que existen muchos tipos y grados: leve, moderada y severa.

En ASPACE, llevan muchos años prestando servicios para las personas con parálisis cerebral, servicios tales como rehabilitación, apoyo escolar, estimulación, centros de día, ocupacionales, respiro familiar, atención temprana, información y orientación a las familias…etc.

Como cada primer miércoles de octubre desde hace algunos años, hoy día 7 se celebra “El Día Mundial de la Parálisis Cerebral”. Con motivo de esta celebración, y con el firme propósito de concienciar a la población, ASPACE ha lanzado esta campaña para la que se han repartido 15.500 pulseras como estas.

pulseras
Se persigue tener el máximo apoyo posible y la mayor viralidad a través de las redes sociales subiendo vuestro selfie, con o sin pulsera, bajo el hashtag #DMPC para que discapacidades como la parálisis cerebral no caigan en el olvido, y que todos conozcamos un poquito más sobre ellas.

Acepté colaborar, por eso os lo estoy contando, pero además quise dar un pasito más y conocer algo más que unas cifras, más que unos datos plasmados en un papel. Quise conocer una historia real, la historia de un niño con parálisis cerebral: su entorno, sus vivencias, sus necesidades y sus sueños.

Fue entonces cuando tuve la enorme suerte de poder conocer a Bosco y a Fátima, su madre, que me contaba así la historia de su hijo:

“Bosco nació de forma prematura en 1994. Con 7 meses y viniendo de familias numerosas donde no había enfermedades relevantes. Nada hacía presagiar algo importante. Sin embargo, la cosa se complicó y después de una hemorragia cerebral, le diagnosticaron Parálisis Cerebral.

Nosotros no sabíamos muy bien cómo asimilar esto. Preguntábamos qué consecuencias tendría y las respuestas eran vagas. Quizá lo más difícil de esta etapa fue la incertidumbre ya que cada persona que padece PC se ve afectada de una forma diferente. En resumen, es un daño cerebral que puede afectar a la inteligencia, al habla, al área motora… pero la realidad es que pasan muchos años hasta que eres consciente de en qué situación se encuentra tu hijo. Gracias a Dios, el tomar medidas desde el primer momento hace que las secuelas puedan ser menores, el cerebro es como una esponja y en la primera infancia, aunque una parte pueda estar dañada es el mejor momento de potenciar la que no lo está.

bosco_baloncesto

No sabríamos decir a qué edad, pero hacia los cuatro o cinco años supimos que Bosco tenía una lesión motora importante y sin embargo su inteligencia estaba conservada. Desde el primer mes nosotros, como todas las familias que se encuentran en esta situación, empezamos a trabajar en su recuperación”.

La historia de Fátima es la de una madre valiente, luchadora y positiva. Me consta que tanto ella como su marido hicieron todo lo posible por estimular a Bosco y hacer que fuera cumpliendo metas hasta convertirse en el inquieto adolescente de 21 años que es ahora.

A Bosco le encanta escribir, quiere ser periodista y su pasión es la comunicación. Por eso, no es de extrañar que me contara así de bien su historia:

«Cuando cumplí 14 años me di cuenta de que tenía que prepararme para afrontar las dificultades que me impondría la sociedad. Tenía que lanzarme a andar como fuese… Encontré muy buenos terapeutas, fisioterapeuta, terapia ocupacional, que con paciencia infinita fueron ayudándome a vencer mis miedos a caerme, a fortalecer los músculos, etc. Poco a poco me fuí haciendo con el andador, con las cuestiones básicas como vestirme y comer solo. Mi familia, como no, me apoyó siempre.

Fue más difícil afrontar los retos a nivel educacional y social. En el colegio, luego en el instituto, muchas han sido las voces que te dicen: déjalo, no puedes, ¿para qué tanto esfuerzo…? Yo lo tenía claro, quería desarrollarme lo máximo posible, llegar a donde pudiera… Aunque siempre supe que algunas asignaturas no las podía superar (mates, siempre mates) y que necesitaría mucho más tiempo que mis compañeros para hacer las tareas y preparar los exámenes. No sé si me ayudaron mucho, pero conseguí el título de secundaria. La educación hasta la ESO es un derecho por lo que luego te invitan a la Formación Profesional y problema resuelto.

Pero en mi caso es distinto: tengo movilidad reducida, mi habilidad manual es limitada y soy de letras, por lo que no hay nada en la Formación Profesional que me pueda encajar. Mi afición y mis capacidades me animaban al periodismo… Deportivo, claro…

Pero el sistema, a partir de bachillerato, está montado para filtrar, bloquear a los que se quieren colar, ¡con los discapacitados no es distinto! Con gran esfuerzo aprobé Latín, Griego, CMC, Informática, pero en el segundo año me pusieron un inspector nuevo que me bloqueó.

bosco_montaje_3

A día de hoy he dejado de estudiar y estoy peleando para ser más autónomo y lanzarme a trabajar: ganar mi propio dinero y demostrar que soy un adulto, que soy capaz.

Desde que tomo mis propias decisiones salgo todos los días con mi boogie por Madrid.

bosco_bici

Como cualquier otro chaval de mi edad estoy preparando mi CV y acudo a fundaciones donde puedo encontrar oportunidades. Aunque lo que de verdad me gusta son los deportes, salgo con mi bici adaptada todos los días (en casa dicen en broma que soy un peligro al volante) y como ya te he dicho me gustaría dedicarme al periodismo deportivo y a la radio..»

Le pregunté por su periodista preferido, me habló de Manolo Lama. Me confesó que escucha radio deportiva desde que tiene uso de razón, incluso se acordaba de los programas de Andrés Montes, que en paz descanse, en Radio Marca.

Le gusta la radio pero su pasión es escribir . «Antes tenía un blog, «desde mi córner» donde escribía artículos con frecuencia y además me han publicado varias cartas al director en los periódicos. Y no te creas que es fácil porque mandan muchas pero sólo eligen unas pocas. Tengo guardados todos los periódicos en los que me las han publicado.»

Bosco es madridista y como tal me cuenta cómo vive todo lo que rodea al club blanco. Mientras habla veo en sus ojos el brillo de cualquier joven de su edad que tiene una pasión y una meta.

«Me encantaría trabajar en una redacción, hace un tiempo visité los estudios de la Cope, ¡impresionantes!»

«Mira, así que los dos teníamos un sueño común»– le dije.

Y él sonreía, durante todo el rato que estuvimos hablando no dejó de sonreír. Vimos juntos algunas de las fotos de su álbum familiar: haciendo el camino de Santiago por etapas, en la boda de una amiga, rodeado de amigos y en Londres, en un viaje que hizo en Navidad.

bosco_cerveza

bosco_graffity

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Mientras le escuchaba no podía evitar contagiarme de sus ganas de superación. Él ha sido capaz de llegar lejos persiguiendo un objetivo nada fácil a simple vista. Superando obstáculos y sobreponiéndose al desánimo, algo que como él mismo reconoce sólo puede conseguirse con una familia maravillosa detrás.

Os dejo algunas fotos de nuestro encuentro:

BOSCO1

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Y la más importante, la foto que da sentido a esta causa. ¡Nuestro selfie!

 

selfie_sara_bosco

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Pero no era la primera vez que Bosco y yo coincidíamos. Por esas casualidades de la vida, en las que parece que nos hace cruzarnos más de una vez con una persona que tiene mucho que enseñarnos, que nos sirve de inspiración y llega como un soplo de aire fresco… Resulta que nos conocimos en Londres, precisamente en ese viaje familiar del que me hablaba. Fue en la Navidad de 2012, él se acordaba perfectamente pero yo también. Nos encontramos con Bosco al salir del hotel. ¿Quién me iba a decir entonces que nuestros caminos se volverían a juntar y que estaríamos cara a cara contándonos nuestra vida?
Y sobre todo, ¿quién me iba a decir querido Bosco que esa sonrisa, la que brillaba en tu cara al hacerte una foto con uno de tus ídolos, era en realidad la que te acompaña siempre en la vida ,-)?

bosco_sara_iker

Te deseo mucha suerte en esta andadura profesional que empieza para ti. Espero que tus sueños se hagan realidad y que todos tus esfuerzos tengan su recompensa. Así, tanto tus padres como tus hermanos, que han sido muchas veces tus manos y tus pies durante tantos años, podrán ver orgullosos tus logros y celebraréis lo que todos juntos habéis sido capaces de conseguir. ¡Gracias por todo, Bosco!

frase para blog

Un beso enorme.


109 Comentarios

  • 1. Balbina  |  9 octubre 2015 - 21:19

    Hola leyendo tu historia me ha parecido maravillosa. Ante este tema me guataría compartir una historia, que bien merece ser compartida. Desde hace tres año soy una simple observadora maravillada del corazón que pueden llegar a tener una madre. Una amiga mia ha acogido, a su niña etiope, digo su niña porque asi es como ella lo vive, y lo trasmite. Si es duro esta lesión aqui en nuestro país, imaginaros la vida de estos niños en este pais. Mi amiga lucha a diario por su niña etiope, y su paralisis cerebral. Son unas luchadoras,junto con sus dos hijas pequeñas y su marido. Es indescriptible el amor que desprenden, una historia de lucha por una niña que llego a sus vidas desde Etiopia con paralisis cerebral, cuando tenia 8 años, que nos ha robado el corazón a todos. Y que se ha combertido en embajadora de los niños, que nacieron en un lugar donde la vida es dificil para todos, especialmente para algunos. Cada verano organizan un evento que ayude al colegio de niños especiales de allí, a los cuales Tiguis nos ha unido, vienen las misioneras y nos cuentan su vida, su día a día y sus avances.
    Una historia, de una familia que ha elegido dar un paso al frente ante la paralisis cerebral de una niña que les ha robado el corazón, con su sonrisa tan especial.
    Balbina, ( Cena con Duende)

  • 2. Cris  |  9 octubre 2015 - 22:37

    Hola Sara!!! Este es un de los mejores post de tu blog, me encanta leerte cada semana. Espero q esteis muy bien en Oporto. Muchos bess

  • 3. ELi  |  9 octubre 2015 - 23:06

    La verdad que Sara y Shakira aprovechan su fama para hacer Eco sobre temas sociales y tal como esta la sociedad me parece que realizan una inmensa labor .

  • 4. cristina  |  9 octubre 2015 - 23:26

    Sara me ha encantado el post de esta semana…como todas las semanas una vez más nos das una lección de vida y a una persona a la que admirar. Sin lugar a duda tu blog es mi favorito, aparte de que me encanta como escribes y redactas, se palpa en cada uno de tus post que te los trabajas y nos quieres dar una lección de vida o cultura sobre algo, muchas gracias. Un beso

  • 5. Eli  |  9 octubre 2015 - 23:37

    Hola Sara!!Para empezar quería darte las gracias por el blog,me encantaa!!Quizá no eres consciente, pero ayudas a mucha gente con tus posts y yo me incluyo,has tratado temas que me han servido de mucha ayuda, asi que gracias otra vez!!Bueno yo quería preguntarte que es lo que mas te gusta de tu profesión,yo estoy haciendo bachiller y pronto me voy a tener que decir por la carrera que voy y me gusta mucho periodismo.Estoy hecha un lío,porque mucha gente me dice que no estudie eso,porque no tiene salida,porque es muy dificil encontrar un buen trabajo,porque se necesita tener un buen fisico para el mundo de la televisión…etc y claro eso me tira un poco un para atrás.Me encantaría si me dieras tu opinión sobre si debería estudiarla o no o darme algún consejillo!!Muchisimas gracias,sigue así.Besoos

  • 6. ALMA  |  10 octubre 2015 - 11:04

    Precioso, me ha hecho llorar.Es muy importante apoyar estas causas y ojalá el sueño de este chico se cumpla.

  • 7. Ana  |  10 octubre 2015 - 17:26

    Hola Sara, es la primera vez que te escribo, te sigo desde que iniciaste esta aventura pero la verdad que nunca suelo escribir. Me encanta como escribes y lo que nos transmites, pero creo que este es de los mejores post que has hecho, se necesita a gente como tu que da voz a estas personas que necesitan tantísima ayuda. Quiero aprovechar un poco esto para pedirte ayuda, tengo un familiar con una rara enfermedad que también necesita mucha ayuda, simplemente con que lo des a conocer un poco sería un mundo para él. Se llama Karel y difre el síndrome de duplicodad mpec2. Si estás interesada por favor mandame un email y te informo un poco más. Mil gracias guapisima.

  • 8. Andrea  |  10 octubre 2015 - 17:32

    Leerte es un placer, es que no hay post que no me enganche. Te empecè a seguir desde que empezaste porque soy adicta a las botas jijiji. Bueno un saludo a Bosco por si lo lee y vamos a por el #selfie. Gracias Sara por escribir tan bien

  • 9. Gema M  |  10 octubre 2015 - 19:18

    Hola Sara!
    Me ha encantado tu post, es muuuy importante apoyar en este tipo de causas.
    A ver si me puedes ayudar con algo, recuerdo que antes de que naciera Martín, hablaste sobre libros para futuras mamás, He intentado buscar en posts anteriores, pero no lo encuentro, te importaría recomendarme algunos de los que leíste y cuál fue el mejor para ti? Es para una mama primeriza muuuy especial! =)
    Gracias!! Un beso enorme

  • 10. Amanecer  |  10 octubre 2015 - 21:36

    Preciosa Historia y causa … Me he emocionao..un Besazo ma chérie d amour

  • 11. Mary Iglesias  |  10 octubre 2015 - 22:52

    Sois grandes los dos!!! Bosco por su esfuerzo día a día y tú por el apoyo y cariño a estas causas…

    Bikiñosss

  • 12. Maria  |  10 octubre 2015 - 23:01

    Hola Sara!!! Me encanta tu blog aunque nunca te había escrito. Sólo queria decirte que gracias, gracias por interesarte y por difundir ya sean enfermedades, discapacidades…etc, gracias por ponernos voz. Soy mama de un niño de 5 años y de otro de 16 meses ambos con autismo y es muy duro el día a día pero en ningún momento las familias nos podemos venir abajo y sólo nos queda luchar y llevarlos a todas las terapias posibles, como bien dices a edades tempranas el cerebro es una esponja y no se puede perder el tiempo. Se te nota que lo haces de corazón y que eres muy buena persona. Gracias por ayudar a que la gente se de cuenta que aunque con discapacidad son muy capaces y sobre todo que como cualquier persona tienen sentimientos y deseos de superarse y luchar por sus sueños. Un abrazo!!!

  • 13. lina  |  10 octubre 2015 - 23:10

    Hola Sara 😀 Como siempre me haces emocionar cuando te leo y siempre me quedo con lagrimas de emocciòn. Que puedo decirte has escrito muchas cosas en este post, cosas que hacen pensar un montòn. La fuerza humana es todo. Este chico tiene todo que lo otros no tienen: capacidad de saber lo que queria hacer de su vida, fuerza, mucha fuerza de voluntad. Como siempre estoy de acuerdo contigo, me encanta leerte porque eres diferente de las otras, hablas de temas importantes y no estupidez. Lo que escribes te importa realmente no lo pones tanto por escribir de algo, no lo haces por hacerte ver de la gente, lo haces porque colaboras siempre en causas como esta, porque eres una persona extraordinaria que siempre està por los demàs. Es un orgullo leerte y poderte seguir y apoyar. Me encantaria realmente conocerte. Bosco ha sido afortunado a poder hablar contigo y compartir charlas y eventos. Eres una mujer extraoridinaria. Ahora ja sé que seguro mi comentario se va a perder con muchos otros que te llegan pero me gustaria que sabes que aquì hay una fan italiana que te tiene como ejemplo de mujer, que te apoya por tu ser sencilla, honesta y tan linda por dentro y por fuera. Te deseo lo mejor siempre sobre cada cosa en esta vida porque lo mereces todos. Un beso inmenso a tì, Iker y Martin que cada dia es siempre màs parecido a vosotros y tan bonito :3 Te Adoro ♥

  • 14. gloria s  |  11 octubre 2015 - 01:22

    hola sara me encanta este post,es maravilloso y la historia de bosco siempre sin perder esa sonrisa a pesar de todo eso es lo mejor de la vida que tenga tantos proyectos y con tantas ganas para ellos me e emocionado tanto que no puedo ni seguir escribiendo un besazo sara para ti y tu familia y otro para bosco y la suya muackkk.

  • 15. Paloma  |  11 octubre 2015 - 01:56

    Sara, quiero darte la enhorabuena por un post tan bonito y lleno de lucha y sacrificio! Desde luego Bosco y sus padres son un ejemplo de superación! Ojalá consiga todo lo que se proponga!
    Además, quería darte también las gracias por la sorpresa que nos has dado hoy estrenando Instagram, me ha hecho mucha ilusión! Ojalá compartas muchas cositas a partir de ahora! Besos

  • 16. Marinita Rossi  |  11 octubre 2015 - 10:02

    Bonita historia gracias por darle voz a la gente con tanta fuerza y superacion. No hay imposibles. Un besote

  • 17. Mar  |  11 octubre 2015 - 11:49

    Precioso, me ha hecho llorar

  • 18. Lena  |  11 octubre 2015 - 13:27

    Hola Sara!! No se si recordarás que hace tiempo, un chico llamado Luca te preguntó por un collar de Agatha que llevabas en unas fotos que te sacaron en Portugal con Martín. Lo cierto es que estoy enamoradísima de ese colgante pero no lo encuentro en ninguna parte. Sabes dónde podría encontrarlo, o al menos uno parecido? Me encantan las joyitas pequeñas que sueles llevar!
    Muchísimas gracias guapísima!!!!!!

  • 19. Adriana Alfaro Viquez  |  11 octubre 2015 - 16:07

    Hola Sara, hermoso post, me ha emocionado y sacado las lágrimas

  • 20. Núria B.  |  11 octubre 2015 - 19:51

    Como neurologopeda te doy las gracias por acercar estos casos al conjunto de la población.

  • 21. Sara  |  11 octubre 2015 - 20:04

    Hola Sara! «SÍ, SE PUEDE» «Nada es imposible» «Lucha por tus sueños» «Siempre hay algo positivo en lo negativo». Éstas son algunas frases que rondan mi cabeza al leer el post. Sencillamente me ha encantado. Gracias Sara! Besos.

  • 22. Amaia  |  12 octubre 2015 - 10:16

    Hola Sara! Te he escrito varias veces pero no he tenido la suerte de que me contestes. Hoy no te escribo para preguntarte nada; hoy te escribo porque ayer en Facebook leí una noticia tuya y casi todos lo comentarios eran negativos o despectivos. Está claro que todos tenemos nuestra opinión y no todo el mundo piensa igual, pero estoy harta de escucharlos. Nadie te conoce, no sabemos cómo eres en la intimidad… Y sí, eres una imagen pública, pero tienes sentimientos. Esa gente no sabe lo que es la empatía; ponerse por un instante en tu lugar y pensar qué sientes al leer eso. Tú al fin y al cabo en sus vidas les importas una mierda, pero aun así dedican parte de su tiempo en criticarte. ¿Pero qué más les dará? Estamos en un país lleno de hipocresía, en el que nos divertimos criticando y haciendo daño a los demás, donde «democracia» es igual a criticar a la gente que conoces y no conoces juzgandola constantemente. Parece ser que ellos son salvadores y se dedican todo el día a hacer el bien, porque si no no lo entiendo. Ese afán por ser dañino e invertir su tiempo en ello en vez de estar con sus hijos, amigos, disfrutando de ellos mismos o incluso llendo a ONGs, hablando con un mendigo… cualquier cosa. Sin más Sara. Espero que ese tipo de comentarios te la resbale. Te deseo lo mejor y un día me encantaría conocerte. Creo que tienes mucho que decirnos, y yo seguiré feliz leyendote. Un beso guapa!

  • 23. Marta  |  12 octubre 2015 - 14:22

    Hola Sara, que buen rollo que tiene este post! Me encanta! Qude bonito que hagas y nos cuentes cosas así, la verdad es que ver a Bosco sonreír así en las fotos, me ha llenado de alegría y me ha hecho darme cuenta de la suerte que tengo deestar estudiando la carrera que siempre me ha gustado, Periodismo. Sigue siendo así Sara, sigue transmitiendonos historias tan bonitas. Un besazo gigante.

  • 24. María 24  |  12 octubre 2015 - 15:27

    Hola Sara!!
    Tengo 14 años y es que me encantas, me encanta tu estilo y todo. Mi pregunta es:
    He intentado estar menos con el movil (lo he conseguido un poco) pero todavia lo cojo sin necesidad y quiero evitarlo, ¿que puedo hacer para no estar con el movil?

  • 25. Anónimo  |  12 octubre 2015 - 23:03

    Buenas noches Sara !!
    Escribo para informarte de una cosa , lo tengo en anónino porque solo quiero que tu sepas mi problema. Un 20 de Octubre de 2010 me detectaron tdah , es una enfermedat de iperactividad , donde hay veces que no te sabes controlar.
    Yo sufi bulling por simplemente tener esa enfermedad , y tu , que eres mi idola fuiste la unica que me ayudo , con tus reflexiones , y sin saber de mi existencia , hiziste de mi camino de piedras , un camino de rosas!!
    Solo queria darte las gracias por estar a mi lado inconcienmente , y por ayudarme dia a dia!!
    Un besso enorme ara Martín , Iker y especialmente para tí guapa!!!