Cuando nadie me ve – Sara Carbonero » Bosco

7 octubre 2015

Bosco

De qué tienes miedo
a reír y a llorar luego
a romper el hielo
que recubre tu silencio
Suéltate ya y cuéntame
que aquí estamos para eso
pa’ lo bueno y pa’ lo malo
llora ahora y ríe luego

«Grita»

Jarabe de Palo

Hoy quiero contaros la historia de un encuentro, o mejor dicho, un reencuentro muy especial. Hace unas semanas se pusieron en contacto conmigo para que colaborara en la campaña: “Un selfie por la parálisis cerebral” de la confederación ASPACE.

Esta iniciativa consiste en algo muy sencillo: hacerse un selfie y compartirlo en las redes sociales bajo el hashtag #DMPC.

El fenómeno de los selfies es una moda que parece no tener fin, tanto es así que incluso fue elegida palabra del año por los editores de los diccionarios de Oxford en 2013 y la palabra “Selfi”, su adaptación al español, lo fue en 2014 por la fundación del español urgente (Fundéu). Los datos dicen que diariamente se comparten un millón de selfies en redes sociales y 86 millones de fotos de las subidas a Instagram llevan asociado el hashtag #selfie, casi nada…

Un gesto espontáneo, social, divertido. Bueno, lo importante en este caso es la causa. Nuestros selfies pueden ayudar mucho a personas que tienen parálisis cerebral.

Al contrario de lo que se piensa, la parálisis cerebral no es una enfermedad, es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro que puede ocurrir en el momento del parto, durante los primeros años de vida de un niño o bien durante la gestación. Esta lesión que conlleva una discapacidad física y/o intelectual no afecta de igual manera a todas las personas sino que existen muchos tipos y grados: leve, moderada y severa.

En ASPACE, llevan muchos años prestando servicios para las personas con parálisis cerebral, servicios tales como rehabilitación, apoyo escolar, estimulación, centros de día, ocupacionales, respiro familiar, atención temprana, información y orientación a las familias…etc.

Como cada primer miércoles de octubre desde hace algunos años, hoy día 7 se celebra “El Día Mundial de la Parálisis Cerebral”. Con motivo de esta celebración, y con el firme propósito de concienciar a la población, ASPACE ha lanzado esta campaña para la que se han repartido 15.500 pulseras como estas.

pulseras
Se persigue tener el máximo apoyo posible y la mayor viralidad a través de las redes sociales subiendo vuestro selfie, con o sin pulsera, bajo el hashtag #DMPC para que discapacidades como la parálisis cerebral no caigan en el olvido, y que todos conozcamos un poquito más sobre ellas.

Acepté colaborar, por eso os lo estoy contando, pero además quise dar un pasito más y conocer algo más que unas cifras, más que unos datos plasmados en un papel. Quise conocer una historia real, la historia de un niño con parálisis cerebral: su entorno, sus vivencias, sus necesidades y sus sueños.

Fue entonces cuando tuve la enorme suerte de poder conocer a Bosco y a Fátima, su madre, que me contaba así la historia de su hijo:

“Bosco nació de forma prematura en 1994. Con 7 meses y viniendo de familias numerosas donde no había enfermedades relevantes. Nada hacía presagiar algo importante. Sin embargo, la cosa se complicó y después de una hemorragia cerebral, le diagnosticaron Parálisis Cerebral.

Nosotros no sabíamos muy bien cómo asimilar esto. Preguntábamos qué consecuencias tendría y las respuestas eran vagas. Quizá lo más difícil de esta etapa fue la incertidumbre ya que cada persona que padece PC se ve afectada de una forma diferente. En resumen, es un daño cerebral que puede afectar a la inteligencia, al habla, al área motora… pero la realidad es que pasan muchos años hasta que eres consciente de en qué situación se encuentra tu hijo. Gracias a Dios, el tomar medidas desde el primer momento hace que las secuelas puedan ser menores, el cerebro es como una esponja y en la primera infancia, aunque una parte pueda estar dañada es el mejor momento de potenciar la que no lo está.

bosco_baloncesto

No sabríamos decir a qué edad, pero hacia los cuatro o cinco años supimos que Bosco tenía una lesión motora importante y sin embargo su inteligencia estaba conservada. Desde el primer mes nosotros, como todas las familias que se encuentran en esta situación, empezamos a trabajar en su recuperación”.

La historia de Fátima es la de una madre valiente, luchadora y positiva. Me consta que tanto ella como su marido hicieron todo lo posible por estimular a Bosco y hacer que fuera cumpliendo metas hasta convertirse en el inquieto adolescente de 21 años que es ahora.

A Bosco le encanta escribir, quiere ser periodista y su pasión es la comunicación. Por eso, no es de extrañar que me contara así de bien su historia:

«Cuando cumplí 14 años me di cuenta de que tenía que prepararme para afrontar las dificultades que me impondría la sociedad. Tenía que lanzarme a andar como fuese… Encontré muy buenos terapeutas, fisioterapeuta, terapia ocupacional, que con paciencia infinita fueron ayudándome a vencer mis miedos a caerme, a fortalecer los músculos, etc. Poco a poco me fuí haciendo con el andador, con las cuestiones básicas como vestirme y comer solo. Mi familia, como no, me apoyó siempre.

Fue más difícil afrontar los retos a nivel educacional y social. En el colegio, luego en el instituto, muchas han sido las voces que te dicen: déjalo, no puedes, ¿para qué tanto esfuerzo…? Yo lo tenía claro, quería desarrollarme lo máximo posible, llegar a donde pudiera… Aunque siempre supe que algunas asignaturas no las podía superar (mates, siempre mates) y que necesitaría mucho más tiempo que mis compañeros para hacer las tareas y preparar los exámenes. No sé si me ayudaron mucho, pero conseguí el título de secundaria. La educación hasta la ESO es un derecho por lo que luego te invitan a la Formación Profesional y problema resuelto.

Pero en mi caso es distinto: tengo movilidad reducida, mi habilidad manual es limitada y soy de letras, por lo que no hay nada en la Formación Profesional que me pueda encajar. Mi afición y mis capacidades me animaban al periodismo… Deportivo, claro…

Pero el sistema, a partir de bachillerato, está montado para filtrar, bloquear a los que se quieren colar, ¡con los discapacitados no es distinto! Con gran esfuerzo aprobé Latín, Griego, CMC, Informática, pero en el segundo año me pusieron un inspector nuevo que me bloqueó.

bosco_montaje_3

A día de hoy he dejado de estudiar y estoy peleando para ser más autónomo y lanzarme a trabajar: ganar mi propio dinero y demostrar que soy un adulto, que soy capaz.

Desde que tomo mis propias decisiones salgo todos los días con mi boogie por Madrid.

bosco_bici

Como cualquier otro chaval de mi edad estoy preparando mi CV y acudo a fundaciones donde puedo encontrar oportunidades. Aunque lo que de verdad me gusta son los deportes, salgo con mi bici adaptada todos los días (en casa dicen en broma que soy un peligro al volante) y como ya te he dicho me gustaría dedicarme al periodismo deportivo y a la radio..»

Le pregunté por su periodista preferido, me habló de Manolo Lama. Me confesó que escucha radio deportiva desde que tiene uso de razón, incluso se acordaba de los programas de Andrés Montes, que en paz descanse, en Radio Marca.

Le gusta la radio pero su pasión es escribir . «Antes tenía un blog, «desde mi córner» donde escribía artículos con frecuencia y además me han publicado varias cartas al director en los periódicos. Y no te creas que es fácil porque mandan muchas pero sólo eligen unas pocas. Tengo guardados todos los periódicos en los que me las han publicado.»

Bosco es madridista y como tal me cuenta cómo vive todo lo que rodea al club blanco. Mientras habla veo en sus ojos el brillo de cualquier joven de su edad que tiene una pasión y una meta.

«Me encantaría trabajar en una redacción, hace un tiempo visité los estudios de la Cope, ¡impresionantes!»

«Mira, así que los dos teníamos un sueño común»– le dije.

Y él sonreía, durante todo el rato que estuvimos hablando no dejó de sonreír. Vimos juntos algunas de las fotos de su álbum familiar: haciendo el camino de Santiago por etapas, en la boda de una amiga, rodeado de amigos y en Londres, en un viaje que hizo en Navidad.

bosco_cerveza

bosco_graffity

bosco_campo

Mientras le escuchaba no podía evitar contagiarme de sus ganas de superación. Él ha sido capaz de llegar lejos persiguiendo un objetivo nada fácil a simple vista. Superando obstáculos y sobreponiéndose al desánimo, algo que como él mismo reconoce sólo puede conseguirse con una familia maravillosa detrás.

Os dejo algunas fotos de nuestro encuentro:

BOSCO1

BOSCO2

BOSCO3

BOSCO4

BOSCO5

BOSCO6

 

Y la más importante, la foto que da sentido a esta causa. ¡Nuestro selfie!

 

selfie_sara_bosco

selfie_SB_2

Pero no era la primera vez que Bosco y yo coincidíamos. Por esas casualidades de la vida, en las que parece que nos hace cruzarnos más de una vez con una persona que tiene mucho que enseñarnos, que nos sirve de inspiración y llega como un soplo de aire fresco… Resulta que nos conocimos en Londres, precisamente en ese viaje familiar del que me hablaba. Fue en la Navidad de 2012, él se acordaba perfectamente pero yo también. Nos encontramos con Bosco al salir del hotel. ¿Quién me iba a decir entonces que nuestros caminos se volverían a juntar y que estaríamos cara a cara contándonos nuestra vida?
Y sobre todo, ¿quién me iba a decir querido Bosco que esa sonrisa, la que brillaba en tu cara al hacerte una foto con uno de tus ídolos, era en realidad la que te acompaña siempre en la vida ,-)?

bosco_sara_iker

Te deseo mucha suerte en esta andadura profesional que empieza para ti. Espero que tus sueños se hagan realidad y que todos tus esfuerzos tengan su recompensa. Así, tanto tus padres como tus hermanos, que han sido muchas veces tus manos y tus pies durante tantos años, podrán ver orgullosos tus logros y celebraréis lo que todos juntos habéis sido capaces de conseguir. ¡Gracias por todo, Bosco!

frase para blog

Un beso enorme.


109 Comentarios

  • 1. Marta  |  7 octubre 2015 - 13:35

    Enhorabuena Sara por el post!!! pero sobre todo ENHORABUENA a Bosco!!! ojalá consigas todo lo que te propongas. Eres una ejemplo para todos.
    Un abrazo a los dos!!!

  • 2. Sandra #TodoElRatoSinParar  |  7 octubre 2015 - 13:38

    Jo qué bonito Sara!!! Estos post me encantan!!! ¿Sabes si se puede conseguir la pulsera de ayuda mediante alguna web o fue sólo una «promoción» para el día de hoy en plan concienciación? Mil gracias por acercanos estas maravillosas entrevistas. Muaaa gigante linda!

  • 3. Mpatxi  |  7 octubre 2015 - 14:02

    Gracias!

  • 4. vane  |  7 octubre 2015 - 14:39

    Bosco!!!llegaras donde quieras!eres un luchador nato!
    conmovedora historia llena de positividad y energia.
    Gracias sara por colaborae siempre en estas causas y hacer que lleguen a mas gente.
    un besazo enorme

  • 5. merche  |  7 octubre 2015 - 14:50

    Hola Sara !!!!! Que post más bonito , bueno como siempre haces….. Siempre te embolucras en estas causas , y esto dice mucho de la gran persona que eres. Muchos Ánimos Bosco , todo lo que te propongas lo conseguirás . Un fuerte abrazo

  • 6. merche  |  7 octubre 2015 - 15:01

    Hola sara !!!! Qué bonito post!!! Como siempre , dejas el listón muy alto concenciandote con todas las cosas que pasan , y agente que necesita de nuestra ayuda….. Muchas gracias por ser como eres, una gran persona. Yo simplemente te digo que te adoro . Un beso fuerte beso a Bosco y que siga luchando….saludos

  • 7. Donsan  |  7 octubre 2015 - 15:50

    ¡Que grande, Bosco! A seguir peleando y trabajando duro como siempre. Que Dios te bendiga, amigo. Un gran abrazo

  • 8. Mónica  |  7 octubre 2015 - 15:58

    Hol Sara, me encanta el post es increible ver como luchan niños como bosco diaa a dia en una sociedad en la que poco a poco todos nos vamos concienciando de que hay que apoyar a todas estas maravillosas personas. Un beso para bosco, otro para ti y otro para mi gran idolo iker casillas

  • 9. Rebeca  |  7 octubre 2015 - 16:04

    Hola Sara!!!. Siempre me emocionas!!!. Me encanta tu manera de contar historias, y aún más con protagonistas tan especiales como Bosco. Gracias y un besazo!!!

  • 10. Isa  |  7 octubre 2015 - 16:27

    Hola Sara, me ha encantado este post y no se si a ti te pasara pero desde que soy madre de «mi princesa» de 2 añitos todo me afecta muchísimo más, siento mas empatía por los demás, de no poder ver injusticias y quedarme callada. te ha pasado lo mismo?

  • 11. mia  |  7 octubre 2015 - 16:39

    que grande eres Sara. Con esa manera de esforzarse Bosco llegara muy lejos. estas historias son las que te hacen pensar, la importancia que le damos a pequeñas cosas que para nosotros son un mundo y no sabemos lo que es un problema de verdad. Me encanta la gente con esa actitud de superación! me gustaría hacerme con una pulsera ¿ como se podría conseguir? Saludos y un fuerte abrazo.

  • 12. encarni  |  7 octubre 2015 - 16:43

    Gracias Sara por escribir este tipo de historias. Soy Terapeuta Ocupacional y conozco por todo lo que tienen que pasar las familias y sobre todo la fortaleza que tienen los niños.
    Desgraciadamente en España los recursos son un poco limitados para muchos niños que tienen alguna enfermedad y tienen necesidades especiales.
    Mucho ánimo a Bosco y a todos los que como el luchan a pesar de la adversidad.

  • 13. Oly  |  7 octubre 2015 - 16:47

    Buenas tardes Sara!!!
    Q post tan bonito… me he emocionado y todo.. le deseo a Bosco y a todas las personas que padecen parálisis celebrar la toda la suerte del mundo, que sigan LUCHANDO por lo que quieren como hace Bosco!!!
    Muy bonito que hace años (cuando vuestros destinos no se habían juntado esta manera más personal) os pararais para haceros una foto con ellos.. SEGURO QUE FUE UN DÍA MUY IMPORTANTE PARA EL.
    un besazo enorme

  • 14. Prado  |  7 octubre 2015 - 16:54

    GRANDE SARA!!!!!!

  • 15. Bruna  |  7 octubre 2015 - 16:56

    Hola Sara! Que post tan bonito… lo cierto es que me he emocionado porque estoy totalmente de acuerdo con las palabras de Bosco en cuanto a su experiencia en la eso y el bachillerato. Yo he vivido eso desde fuera, yo no tengo ningun tipo de discapacidad, pero si he tenido compañeros que tenian muchas ganas y que por su condición les «intentaban» llevar por otro lado… yo misma he sentido eso… el hecho de que te cueste más que a los demás ya sea porque pasas por una mala época, porque algo te lo impide… etc y que intenten convencerte que eso no es para ti… que duro es querer y que te lleguen a hacer dudar de ti mismo. De tus capacidades. Estoy segura de que Bosco leerá este post y los comentarios y desde aquí le invito a seguir sus sueños, sean los que sean y que no se deje llevar por las opiniones de los demás. Nadie sabe mejor que tú las ganas que tienes y de lo que eres capaz de llegar a hacer. Lucha y lo conseguirás. Mucha suerte y ánimo que cuesta pero la satisfacción no te la puede quitar nadie nunca! Enhorabuena por todo lo que has conseguido, eres un ejemplo para todos!

  • 16. Paula  |  7 octubre 2015 - 17:05

    Hola Sara! Gracias por sorprendernos en mitad de la semana con un post y esperamos que sean muchos más así, nos gusta conocer también tu lado solidario. Una pregunta que llevo mucho tiempo haciéndote y no me contestas nunca, qué labial llevas en este post, supongo que es el mismo del día de la presentación de Íker, que llevabas con la falda blanca, no? Por las fotos parece igual…. Espero tu respuesta y gracias 🙂

    P.D. Estamos esperando que nos abras tu neceser de maquillaje con tus básicos del día a día y el vídeo con Vicky Marcos, que no se nos olvida!!!!

  • 17. Silvia  |  7 octubre 2015 - 17:07

    simplemente GRACIAS sara!!!!!!! un besito muy muy grande

  • 18. Paqui  |  7 octubre 2015 - 17:13

    ¡Hola Sara! Es la primera vez que te escribo, hoy no me he podido resistir. Que post tan bonito, al final se me han saltado las lágrimas.
    La foto de Londres representa muy bien lo que yo sentí cuando hace años en la ciudad del fútbol pude hacerme una foto con Iker, siempre esta ahí para hacer felices a sus seguidores. 🙂
    Muchas gracias por compartir la historia de Bosco, es un ejemplo de superación para todos. Muchas veces nos quejamos sin darnos cuenta de que hay otras cosas mucho más importantes en la vida.
    Por último, me gustaría pedirte una recomendación de un libro. ¿Cuál ha sido el último que has leído y que me aconsejarías? O alguno que tengas pendiente.
    No hay nada mejor para desconectar que meterse en una buena historia 😉
    Gracias y un besazo enorme para los tres.

  • 19. Carmen  |  7 octubre 2015 - 17:17

    Siempre tan emocionante, tan increíble, tan cercana… enhorabuena una vez más, tus palabras calan de una manera especial. No todo el mundo trasmite de igual forma pero tu tienes esa esencia. Gracias por enseñarnos cosas como esta, por ayudar a los demás y mostrarnos el mundo. Un saludoo=)

  • 20. Merce  |  7 octubre 2015 - 17:33

    Hola Sara.
    Que bonito post, me he emocionado con Bosco y su historia de superación y sus ganas de luchar.
    Ojalá consiga todo lo que se proponga.

  • 21. Olga  |  7 octubre 2015 - 17:43

    Hola Sara! Tengo un familiar en circunstancias similares, aunque su nivel de parálisis es mucho mayor (no habla, no tiene movilidad y depende de nosotros en su totalidad). Es un mundo muy desconocido y me emociona enormemente que utilices tu «altavoz» para dar a conocer esta discapacidad. Bosco es un verdadero héroe del que muchos tendríamos que aprender.

    Muchas gracias de corazón por este post tan especial.

    Saludos!!

  • 22. Patry_sua  |  7 octubre 2015 - 18:11

    Sin palabras….. Gracias a Bosco por ser un ejemplo de lucha y superación ya que nos demuestra a todos los que nos ahogamos en un vaso de agua, entre los que a veces también me incluyo, que se puede con todo lo que nos propongamos. Y gracias a ti Sara, por recordarnos que debemos luchar por nuestros sueños. Preciosas palabras y preciosos los dos.
    Bosco a seguir hacia adelante con toda la fuerza del mundo. Un abrazo enorme. Suerte!

  • 23. Mar burgos  |  7 octubre 2015 - 18:18

    Que bonito Sara, siempre dispuesta a ayudar. Conozco casos de niños y mayores con paralisis cerebral, 2 de mis 5 hermanos y una cuñada trabajan con ellos. Son historias muy duras, los padres sufren mucho porq mientras ellos vivan sus hijos estarán perfectamente pero el dia q falten….. eso les reconcome por dentro. Ahora uno de ellos ( mi hermano) esta trabajando con una chica que es ciega y sorda y me acorde de tu post de la comunicación y se lo mande por si le servia. A titulo personal creo que el gobierno o las instituciones deberian, no, tendrian que prestar mas ayuda a esas familias, a las asociaciones…… Me imagino que lo habras leido pero te dejo una reflexion muy interesante para todos: Si juzgas a un pez por su habilidad de trepar un arbol, vivira toda su vida pensando que es un inútil. Un abrazo con beso fuerte.

  • 24. Lorena  |  7 octubre 2015 - 18:34

    Cuanta emoción al leer el post. Eres un ejemplo de lucha y superación Bosco!! Que absurdos somos a veces quejándonos por nada! Gracias Sara por hacernos llegar este pedacito de humanidad

  • 25. Aire  |  7 octubre 2015 - 18:35

    Sara que post más emotivo! lo que más nos ha gustado son las fuerzas de Bosco, seguro que conseguirá todo lo que se proponga en la vida!
    Diseño de TOCADOS y Complementos:
    http://airetocados.blogspot.com/

1 2 3 5