Cuando nadie me ve – Sara Carbonero » Fernando

8 marzo 2016

Fernando

Tú también tienes que ver
que nunca tengo mi papel.
Nube gris, riega todo el jardín,
todo el jardín, todas las flores que no probé.

Valiente.
Vetusta Morla.

Existen días señalados que hacen que unos temas u otros estén de actualidad, hoy por ejemplo es el Día Internacional de la mujer. Y sin embargo, hay motivos que por desgracia siempre están en boca de todos y que, incluso cuando no es “su día” y aunque llevemos años y años hablando de ellos nunca dejan de ser “actualidad”.

De pequeña me fascinaban las historias de super héroes. Esas personas fuertes que pueden con todo y luchan contra todo pronóstico. Fantaseaba con que existieran en la vida real, que cada vez que una persona se encontrase en una situación sin retorno, en un callejón sin salida, estos super héroes y super heroínas llegasen a mostrarles el camino, para finalmente salvarlos.

Con el tiempo aprendí, que estas “super personas” existen y que los tenemos más cerca de lo que pensamos.

Podemos encontrar uno de ellos en quien menos nos imaginamos, personas en las que, a veces, ni tan siquiera reparamos.

También encontramos personas muy “grandes” entre los más pequeñitos: nuestros niños. Y especialmente entre aquellos que muestran una sonrisa enorme al mundo cuando por dentro están librando una batalla contra una grave enfermedad.

Hace aproximadamente un año me llegó a través de una amiga la historia de un niño, una super personita llamada Fernando. Aún no ha cumplido los dos años y hace uno que a sus padres les dieron la que sería la peor noticia de sus vidas. Enseguida os cuento su historia de lucha y superación.

Como me ocurrió cuando conocí a Mateo (seguro que todos os acordáis de él) al saber de la historia de Fernando volví a repasar los malditos datos. 

Cada año se diagnostican 250.000 casos nuevos de cáncer infantil en el mundo y 90.000 de ellos mueren. Una estimación a la baja ya que no en todos los países existen registros fiables y actualizados. En algunos países en vías de desarrollo nunca llegan a ser diagnosticados.

Cada tres minutos muere un niño de cáncer en el mundo. Dicen que por cada niño que muere, el mundo pierde 71 años de vida. Con cada niño muere la alegría, la ilusión, la esperanza… con cada niño muere parte de nuestro futuro.

Pero también hay buenas noticias, ya que según los datos del Registro Español de Tumores Infantiles, el riesgo de muerte por cáncer en menores ha disminuido estos últimos años, siendo éste del 77% de supervivencia en niños menores de 5 años. El cáncer más frecuente entre niños y adolescentes es la leucemia, con un 30% de los casos. Seguido de éste están los tumores que afectan al sistema nervioso central (22%) y los linfomas (13%). 

Hace treinta años la ONU hizo un llamamiento a la Salud para Todos“Los niños enfermos merecen todos nuestros esfuerzos para prolongar y mejorar la calidad de sus vidas, sin embargo el cáncer infantil sigue siendo una enfermedad olvidada y marginada. Los niños con cáncer deberían sufrir menos y sobrevivir más. Trabajando juntos, organizaciones de padres, sociedades profesionales, gobiernos, instituciones dedicadas al desarrollo mundial, instituciones académicas, y personas de buena voluntad, se puede marcar la diferencia para los niños que de otra manera no tendrían la esperanza de un futuro.”

No en todos los casos la batalla finaliza una vez superada la enfermedad, ya que aproximadamente al 60% de los supervivientes de cáncer infantil les queda alguna secuela, una enfermedad crónica.

Como madre puedo imaginarme el dolor y el miedo que debe sentir una persona cuando por primera vez escucha que su pequeño tiene cáncer pero creo que hay que estar en la piel de esos padres para entender de verdad su sufrimiento.

Día tras día compruebo la inocencia de Martín, sus ganas de pasárselo bien, de agradar a los demás. Los niños sólo deberían vivir momentos de risas y juegos. Si ya nos cuesta asimilarlo  y aceptarlo de mayores, ¿cómo va a ser un niño consciente de algo tan grave ?

Ellos, los niños, probablemente nunca llegan a ser consientes de la gravedad de la situación. Por eso siempre  he pensado en la importancia de prestar apoyo y ayudar al que ayuda, en este caso a las personas que más lo sufren: los padres.

Afortunadamente, no están solos y junto a estas familias valientes, existen personas y asociaciones que ofrecen su tiempo y sus energías para dar apoyo a las familias y por supuesto también a los niños enfermos.

En ese ámbito trabaja la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, una entidad sin ánimo de lucro formada  por 18 asociaciones, todas fundadas y presididas por padres voluntarios afectados por el cáncer infantil.

Estas asociaciones ofrecen a los padres información, asesoramiento, pisos de acogida (ya que hay familias que tienen que trasladarse a otras ciudades para recibir tratamiento)… En definitiva apoyo en diferentes ámbitos: económico, psicológico, moral o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.

A día de hoy “Niños con Cáncer” ha conseguido cosas muy importantes para las familias en el ámbito socio sanitario:

-Ampliación de la edad de hospitalización en unidades de oncología pediátrica hasta los 18 años en el Plan de Infancia y Adolescencia aprobado en 2013 por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
– Acompañamiento de un familiar las 24 horas en las UCIS pediátricas y pruebas médicas delicadas.
– Prestación económica para los padres y madres de menores con cáncer o enfermedad grave que reduzcan su jornada para cuidarles.

Es muy importante el diagnóstico temprano ya que el cáncer infantil es una enfermedad que no puede prevenirse y de este diagnóstico depende el éxito del tratamiento. Por eso, la Federación trabaja para conseguir estos aspectos tan importantes.

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Como os decía al principio, hace un año aproximadamente conocí la historia de un niño, Fernando. Apenas tenía 9 meses cuando su médico pronunció la palabra cáncer.

A través de una amiga, la semana pasada tuve la ocasión de hablar con Ruth, su madre, que de manera muy generosa me contó toda su historia.

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Un día nos dimos cuenta de que Fernando movía los ojos de forma extraña. En un principio no hicimos mucho caso porque él es un niño muy inquieto, pero a los dos días seguía moviéndolos estando tranquilo, así que nos fuimos a urgencias, le hicieron unas pruebas, no vieron nada y nos mandaron ir  al oftalmólogo al día siguiente porque ese movimiento no era normal.

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El oftalmólogo le hizo sus siguientes pruebas, enseguida vio que algo no estaba bien y nos derivó al hospital La Paz en Madrid para que le hicieran unos “potenciales evocados”. Nosotros vivimos en Ávila. 

Todas estas pruebas y revisiones que te cuento empezaron el día 17 de noviembre de 2014 pero los potenciales no se los hicieron hasta el día 3 de febrero de 2015. Tardamos tanto porque el niño cada vez hacía menos el movimiento y no le dimos importancia, ¿Cómo íbamos a saber que tenía “eso“ en la cabeza?  Él estaba bien.

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Así que el día 3 nos fuimos desde Ávila a Madrid a hacerle la prueba. Cuando nos dieron el resultado fue cuando realmente nos dimos cuenta de que pasaba algo y de que ese algo era muy importante. El neurólogo nos explicó que el niño tiene una malformación en el nervio óptico del ojo izquierdo, que posiblemente no tenga visión en ese ojo. Nos mandó que le hiciéramos una resonancia para poder valorarlo mejor. Urgentemente solicitamos en nuestro hospital la cita para hacer la resonancia y nos la dieron para el día 6 de febrero de 2015 en una clínica en Madrid. Allí simplemente nos dieron los resultados y nosotros sin saber bien qué ponía, sin entender muy bien qué es lo que le pasaba al niño, nos volvimos a Ávila.

Yo tengo una prima que es médico así que le mandé el informe para que me dijera más o menos lo que ponía. Fue ella la que nos dijo lo que ninguno esperábamos: Fernando tenía “un tumor”. Fuimos corriendo a urgencias y nos volvieron a mandar para La Paz.

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Fernando Javier tiene un tumor cerebral en el nervio óptico del ojo izquierdo (un astrocitoma).

Recuerdo que el rato  en urgencias fue un caos. Mi marido, Fernando, estaba fuera de sí, mis cuñados y mis suegros fatal. Yo fuerte como una roca porque tenía que llamar a mi hermana y a mi madre y no quería que se alterasen mucho. Mi hermana estaba con mi otro hijo, Alejandro que entonces tenía 5 años. Yo tenía que organizar las cosas ya que nos íbamos a quedar en Madrid ingresados y no sabía por cuánto tiempo. 

Al llegar al hospital, esa misma semana nos dijeron que había que operarle rápido.

La operación fue el día 20 de Febrero de 2015, duró 7 horas. Cuando terminaron nos dijeron que no le habían podido quitar todo el tumor porque podrían dañar más nervios y que además al niño podría darle un infarto por todas las horas que llevaba en quirófano. Era muy pequeño, tenía 9 meses.

Cuando nos dejaron entrar a verle pensé “este no es mi niño”. Estaba hinchado como un balón de baloncesto. Al verle estuve a punto derrumbarme, pero no pude, tenía que estar fuerte para cuidar de él.

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A los tres días de estar en reanimación le subieron a planta y dos días después nos dieron el alta. El niño sonreía, comía… la verdad es que estaba bien. Nos explicaron la medicación que había que darle y nos dijeron que a los 20 días debíamos volver  para quitarle los puntos. Así que felices (dentro de lo que cabe) nos fuimos para casa. 

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Volvimos a Madrid el día que nos citaron y nos comentaron que posiblemente le tuvieran que poner en tratamiento de quimioterapia pero que no era seguro.

Pero el día 4 de mayo de 2015 empezó la lucha, me llamaron del hospital La Paz y me dijeron que le iban a poner un reservorio para darle la quimioterapia. (En nuestro hospital, en Ávila, no pueden tratarle).

Le pusieron un tratamiento que duraría en total dos años, con esto intentarían reducir el tumor o por lo menos impedir que fuera a más. Incluso podría  desaparecer, pero no nos lo garantizaron. 

Y en esa lucha seguimos todavía, va a cumplirse un año desde que le pusieron el tratamiento. Fernando lo lleva muy bien, es un niño muy alegre. Nosotros, como podemos. Al principio los ciclos eran cortos, ahora son más largos y tenemos que pasar varios días ingresados en el hospital. 

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Él ahora tiene 20 meses. Y esta hecho un trasto. No se da cuenta de lo que le está pasando… Estoy segura. El hermano lo lleva peor. 

Alejandro tiene 6 años. Esta es una parte muy dura. ¿Cómo le explicas a un niño de tan solo 6 años lo que le está pasando a su hermanito? 

Desde el primer día le hemos contado e intentado explicar lo que le pasaba a su hermano. Lo entiende perfectamente, no sabe exactamente lo que significa CÁNCER pero sabe que es “malo”. Fernando tenía 47 puntos en la cabeza, de una caída no se podía haber hecho eso.

En el cole se notó mucho que estaba sufriendo, los profesores nos contaron que se estaba quedando estancado, solo quería llamar la atención. Ahora va mucho mejor, lo único que cuando tenemos que ingresar unos días sí que está un poco más triste. Pero tiene que ser así, no nos queda otra.

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Yo lucho día a día por mi marido y mis hijos, si yo me derrumbo se va todo al traste, hay días que quiero gritar y llorar pero no puedo. Intento llevar el trabajo, la casa y todo lo demás como puedo. Tengo mucha suerte porque mi familia me ayuda mucho, sobre todo mi madre y mi tía.

No queda otra, hay que seguir. El tumor de Fernando va desapareciendo aunque ahora se le han formado unos quistes. El día 6 de abril le harán otra resonancia y si estos quistes continúan habrá que quitárselos.

A día de hoy el niño está muy bien, es muy fuerte, nos da una lección todos los días, es muy listo. Además tiene la ayuda de su hermano Alejandro que juega con él y le da todo el amor que se le puede dar a un hermano pequeño. 

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No tengo miedo, y si Fernando perdiera completamente la visión (Dios quiera que no) me haría más fuerte para ayudarle en todo lo que pueda, para que él no se rinda. Yo no puedo rendirme, ni mucho menos tener miedo.

Las mamás somos fuertes, son nuestros hijos y tenemos que luchar por y para ellos. No es fácil, pero no hay que rendirse ni dejar que la tristeza nos pueda. Por lo menos no dejar que se vea.”

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El testimonio de Ruth fue el resultado de una conversación en la que no hizo falta apenas preguntar nada. Una historia tan desgarradora y bonita a la vez que no merecía interrupciones.

Ruth tiene más o menos mi edad. Hoy, Día de la Mujer, descubro a una mujer admirable, fuerte, una mujer que lucha día a día por no caer y por levantar a los suyos. Sin duda una mujer que, al igual que el pequeño Fernando, me ha dado una gran lección de vida. 

Pensaréis, como yo pensaba hace un tiempo, que poco más se puede hacer para ayudar a estas familias que dar a conocer sus historias. Por suerte como os decía antes, cada vez hay más iniciativas que pretenden ayudar en la lucha por la investigación del cáncer infantil.

La última que he encontrado y me parece preciosa es esta:

El pasado 11 de enero se puso en marcha una campaña de gran difusión que une a todos los países miembros de la Organización Internacional de Cáncer Infantil en una misma acción.

Esta campaña, denominada Child4Child, tiene por objeto unir las voces de los niños a través de una nueva canción; We Are One de Christophe Beck (compositor de Frozen). Los niños del mundo unen sus voces en la misma para demostrar que no están solos, que el mundo está con ellos y que todos estamos juntos en esta lucha.


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Child4Child

A través de sus voces, los niños cantan a los políticos, a los científicos, a la industria farmacéutica y a todo el mundo que ha llegado el momento de reconocer el cáncer infantil como una prioridad internacional en materia de salud.

Puedes escuchar #WeAreOne en Spotify:

A veces creemos que no tenemos nada que aportar ante problemáticas tan grandes, que somos muy pequeños para conseguir algo. Sin embargo, en muchas ocasiones involucrarnos en ellas es tan fácil como contarlo, difundirlo. Por este motivo, os invito a compartir esta campaña a través de las redes sociales utilizando el hashtag  #Child4Child  y gritarle al mundo que podemos formar parte del cambio.

Yo desde aquí quiero agradecer a “Niños con cáncer” su lucha, darles la enhorabuena por todo lo conquistado y animarles por todo lo que aún nos queda por conseguir, juntos lo conseguiremos.

Y especialmente agradecer a Ruth, a Fernando (padre), a Alejandro y a nuestro héroe: Fernando, el hacerme partícipe de su historia para darnos una lección de vida. Estoy convencida de que todo irá muy bien y de que pronto el cáncer será una palabra a borrar para siempre de vuestras vidas.

Ánimo a todos los “Fernandos” que día a día luchan aún sin ser ellos conscientes contra esta cruel enfermedad y mucha fuerza a sus familias para afrontarlo con entereza.

Al resto de personas que como yo, tenemos la enorme suerte de no tener ningún caso cercano parecido os diría que penséis en lo afortunados que sois. Siempre damos por hecho que lo normal es tener salud, nos preocupamos por nimiedades y perdemos mucho tiempo enfadados con el mundo. Ojalá nunca tengamos que darnos cuenta de que historias como la de Fernando son las que de verdad importan.

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Un beso enorme.

“Lo realmente importante es luchar para vivir la vida, para sufrirla y para gozarla, perder con dignidad y atreverte de nuevo. La vida es maravillosa si no se tiene miedo.”

Charlie Chaplin


141 Comentarios

  • 1. Paula  |  19 marzo 2016 - 22:47

    Hola Sara!!!!!
    Que horror, que penita, los niños no deberían pasar por estas cosas!!!, que injusto.. Un post precioso, sólo puedo decir que mucho ánimo a esos padres y deseo de corazón que esta pesadilla acabe cuánto antes y que Fernando viva su infancia y toda su vida como corresponde, un besazo enorme para la familia y mucha fuerza.
    Sara un besazo enorme para los cuatro, espero que te siga yendo tan bien como nos has contado….

  • 2. Jessica  |  20 marzo 2016 - 03:26

    Buenas noches Sara!
    Soy la cajera de Zara que te ha cobrado esta tarde. Soy fiel seguidora tuya y muchas veces he pensado ojalá viese a Sara algún día, me encantaría decirle tantas cosas y preguntarle tantas cosas…. Y hoy cuando te he visto de repente me he quedado muda, no podía creer que estaba viendo a la persona que tanto admiro, quería decirte un montón de cosas y no me salían las palabras. También me daba un poco de vergüenza, y me daba un poco de cosa pensar “estará cansada de que le digan cosas, igual si le digo algo va a pensar que pesada es la gente”, asi que lo único que me he atrevido y lo único que me ha salido decirte es “me encanta tu blog”. Nunca me he decidido a escribirte pero hoy después de verte estaba deseando llegar a casa para hacerlo. Y es que quería contarte cómo me siento y ojalá pudieras darme algún consejo. Estoy un poco perdida en cuanto a mi vida académica, hice un grado superior de educación infantil, siempre he sentido que mi futuro era fomentar el desarrollo de los niños desde muy pequeñitos, y cuando acabé me quedé con ganas de saber más y más sobre ellos. Entonces decidí hacer la carrera, estudio en la Universidad de Alcalá empecé con muchas ganas, muchísima ilusión y unas espectativas muy altas. Esperaba mucho de la carrera, necesitaba aprender más y cuando ya estaba dentro…todas mis ilusiones se fueron al traste. Ha sido una de las mayores desilusiones de mi vida, porque no estoy aprendiendo todo lo que me gustaría y lo que debería, hay días que siento cuando vuelvo de clase que he perdido el tiempo y no he aprendido nada, y me da mucho coraje perder el tiempo y más cuando es algo a lo que me quiero dedicar toda mi vida, pero la carrera no me está dando la formación que yo necesito. Leo libros sobre pedagogía he intento formarme por mi cuenta, pero aun así estoy muy frustrada. Y es que estoy en un momento de mi vida en el que no sé qué hacer, si seguir, sabiendo que no voy a terminar aprendiendo todo lo que me gustaría o dejarlo y cambiar de rumbo mi estudios. Siempre he tenido vocación por los niños porque creo que son lo más importante del mundo y que son el motor que mueve la vida, y siempre estaré dispuesta a ayudarles y darlo todo por hacer feliz a un niño, pero la desilusión que siento ahora me hace plantearme si realmente es lo que quiero, cosa que jamás pensaba que ocurriría. No sé si alguna vez te has sentido de manera parecida, pero me gustaría saber tu opinión para mí sería muy importante y de gran ayuda, porque te considero una persona que se implica mucho en su trabajo y en las cosas que le importan al igual que yo.

    Por último, quiero decirte que enhorabuena por la familia que tienes, que eres maravillosa y que el embarazo no te puede sentar mejor.

    Espero tu respuesta…

    Un beso enorme

  • 3. Vela  |  20 marzo 2016 - 14:04

    Buenas tardes Sara, siempre que puedo me paso por tu blog lleno de ideas, consejos y sentimientos… quizás sea esa sensibilidad lo que me hace volver una y otra vez. Leo esta reseña muy despacio, traspasa y es muy dura la historia… pero hay que contarla, cantarla, hacer ruido y este día “nuestro” mucho más, a todas las heroínas como Ruth mucha fuerza…

  • 4. Bea  |  20 marzo 2016 - 16:41

    Hola Sara, me gustaria saber donde puedo comprar la pulsera para contribuir con esta causa y ayudar! Mil gracias

  • 5. Paloma  |  20 marzo 2016 - 16:55

    Muchisiimo ánimo a Fernando y a la familia, cada pasito positivo es un mundo, porquito a poco su valentía y su esfuerzo darán sus frutos. Un beso enorme y fuerza!
    Hace poquito te escribí que había empezado a leer el blog, bueno pues decirte, que me fui al primer post y ya me lo he leido todo. Eres mi entretenimiento en el metro dirección CIU, que por cierto ahora cuando subo dando un paseo a mi facultad y paso por Ciencias de la Información me acuerdo de tí, como si de una conocida se tratase . En fin, te escribo también este comentario porque tú has sido la culpable de mi visita a Oporto el mes que viene y me encantaría que me dijeras algún sitio nuevo que hayas descubierto de esos que no salen en las guías, ni en las típicas páginas de viajes… Espero que lleves super bien tu embarazo, un besito manchega .

  • 6. Maia  |  20 marzo 2016 - 22:00

    Trabajó con niños con diferentes trastornos y Todos los diasTODOS doy gracias por las hijas que tengo

  • 7. Lidia  |  20 marzo 2016 - 22:17

    Hola Sara, la verdad es que me encantas y me encanta tu blog, pero tengo que confesarte que cada vez estoy más desilusionada, instagram lo utilizas bastante pero a las que estabamos aficionadas a leer tu blog cada vez vemos que actualizad menos, de actualizar todos los fines de semana a una vez al mes!! La verdad es q estoy super desilusionada es como si tuvieras el blog abandonado.
    Un saludo, Lidia.

  • 8. Miriam  |  21 marzo 2016 - 00:33

    Hola Sara! Yo tengo la suerte de haber podido hacer las prácticas de mi carrera (Fisioterapia) con niños en hospitales. He tratado a nenes con diferentes tipos de enfermedades y entre ellas, estaba el cáncer. Es bastante duro pero es gratificante a la vez. Verles tan pequeños, llenos de vida, de ganas, de ilusión, de querer caerse y levantarse, gritar, bailar, aprender…La verdad que es una suerte (dentro de la desgracia) poder ayudarles. Cada niño es un superviviente nato y como Fernando, una lección de vida para todos nosotros.
    Mucha fuerza para la familia del peque!

    PD: ¿Dónde podemos conseguir esa pulsera para contribuir?

  • 9. Elena  |  21 marzo 2016 - 09:35

    En fin Sara… Que estoy aquí, en una cafetería en Chipre esperando para ir a buscar a mi pequeño de la guardería llorando a moco tendido… Soy muy consciente de la suerte que tengo y de estas realidades pero gracias por estamparme esta realidad que a veces no queremos ver ( ojalá no te las tuviera que dar ). Gracias por involucrarte y no hacer de tu blog una pura frivolidad , que a veces no está mal, pero siendo consciente de todo como tú haces. En fin, que contareis con mi apoyo. Todo mi amor y ánimo para esos guerreros y sus familias, que con su corta edad su vida ha cobrado sentido de una manera que no debería. Abrazos y todo lo mejor.

  • 10. Gody  |  21 marzo 2016 - 15:06

    …son angelitos,

  • 11. andrea  |  21 marzo 2016 - 17:52

    Hola Sara,
    El día de tu cumple tu hermana subió a Instagram una foto psrs felicitarte con una pulsera en la que ponía “sister”. Me fije en los comentarios porque la gente le preguntaba de donde era y ella contestó que fue un regalo… Imaginé que de tu parte…
    En unos días es el cumple de mi hermana y me parece un regalo tan bonito… Así que si en verdad se la regalaste tú a ver si me podrías decir de dónde es.
    Muchas gracias y un beso!

  • 12. felisa  |  21 marzo 2016 - 18:40

    Me ha encantado el post. Muchas gracias!

  • 13. Beltinez  |  22 marzo 2016 - 02:13

    Hola Sara, me gustaría que hicieras un post con sugerencias para regalos para una niña de comunión, siempre tienes muy buenas ideas y seguro que con tus propuestas no fallo. ¡Un saludo!

  • 14. Leila  |  22 marzo 2016 - 08:30

    Hola Sara,me encanta tu blog pero porfaaaa actualiza mas a menudo.
    Yo tambien estoy embarazada pero de muy poquito se que ya hiziste un post sobre como te cuidas y te to do eso pero podrias hazer otro dando mas consejos para embarazadas primerizas.
    Muchas gracias guapa

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